"io sono qui per continuare ad imparare"

Una frase, un ringraziamento, un pensiero, una poesia, una nota citazione, una preghiera, una testimonianza che trattano i temi fondamentali della vita (che chiamerò "riflessioni") possono, qualche volta, tracciare un solco positivo nel cuore e in alcuni casi diventare motivo di stimolo, speranza, conforto, sostegno. Se alle mie "riflessioni" aggiungerete le vostre, condivideremo anche con altri qualche prezioso suggerimento, come meditazione sulla realtà del vivere quotidiano.


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A Giuliana: "Angelo misterioso" - Diario -

Amico, siediti, ti racconterò...Ascolta con il cuore...
(Quoist)
Carissimi,
accogliete, nel vostro cuore, questa mia raccolta di appunti sull’amore.
La mia scusa è di essere stata invitata a scrivere la mia esperienza con Giuliana dai vari Specialisti che in questi anni l’hanno avuta in cura.
Non ho potuto dire tutto, ho dovuto scegliere: forse ho insistito sulle difficoltà dell’amore.
Avrei voluto essere una scrittrice per meglio elaborare questo scritto e commettere meno imperfezioni.
Nei miei limiti rischio di non riuscire a far trasparire quanto questa esperienza ha reso e rende la mia vita una avventura bellissima e stimolante, seppùr difficile. Una avventura d’amore con a fianco un marito meraviglioso e con tanti parenti e amici.
Con affetto e amore da Enrica
   
L’adozione, come nella gravidanza,
voluta e desiderata,
non è scegliere il figlio,
è accettare il figlio con o senza problemi.
Nel vocabolario dell’amore
non esistono le parole "voglio" o "non voglio"
esiste solo la parola "AMO"

-



       a Giuliana:
"Angelo misterioso"








PREFAZIONE

Adozione più autismo: gigantesco rebus dalla difficile soluzione.
Ciò che risolve in parte il problema adozionale, non combacia a favore del problema autistico e viceversa.

Vent’anni fa, quando adottammo Giuliana, (una bambina di circa tre anni con una grave situazione psicologica e fisica a suo carico) non lo chiamavano "autismo infantile" ma "carenza affettiva" - "psicosi infantile".

In questo ultimo decennio si parla frequentemente del bambino affetto da autismo infantile: come vivere con lui, come educarlo, come socializzarlo, come infrangere il mondo silenzioso entro il quale si barrica.

Abbiamo cercato le risposte, a queste e altre domande, nei trattati di neurologia, psichiatria, psicologia, pedagogia, antropologia: Kanner, Bettelheim, Zappella, Brauner, Doman Delacato, Spock...
(molto si scrive: teorie contrastanti tra loro - aiuto concreto...poco!).
Partecipiamo a dibattiti, conferenze, ascoltiamo e leggiamo casi di esperienza vissuta.

Scegliamo lo specialista che (secondo il periodo e il problema che si presenta) pensiamo sia il meglio per il bambino: neurologo, psichiatra, psicologo, terapista, antropologo, ecc...
Molte volte giudici dei genitori - Rare volte alleati - (quasi inesistenti sul “campo di battaglia” familiare).
Psicoterapia con uno, terapia sul reale con un’altro -
Medicinali con uno, niente con un’altro -
Linea dura con uno, linea dolce con un’altro -
Anni di caos - Cambiamenti non voluti.
L’unica costante che resta nel tempo è l’amore che a lui doniamo:
instancabile amore... pur sbagliando...è sempre costante amore.
Enrica  
gennaio 1994



pag. 1 -


Agosto 1977
Cammino lentamente, cantando, al margine di un prato.
Giuliana, con la mano stretta nella mia, segue con il passo il ritmo della canzone.
"MAMMA", mi giro con amore al suono dolce di questa parola.
Mia figlia di sette anni, per la prima volta, mi offre un fiore (gesto naturale in un bimbo di due anni).
Sono emozionata?
Troppo difficile spiegare: due lacrime scendono sulle mie guance e, mentre guardo quel piccolo viso così raramente dolce e sereno e quella mano tesa col fiore verso me, non posso far altro che inginocchiarmi e stringerla forte a me, ringraziando Dio che mi dona un altro segno d’amore nel quotidiano cammino di una maternità difficile.

Ritorno col pensiero a quattro anni fa, quando, all’età di tre anni, tu Giuliana ci vieni affidata dal tribunale: sei una bimba di nove kg, gravemente angosciata, inibita e regredita sul piano delle tue funzioni con comportamento autistico e dissintono.
Non è stato facile ottenere di averti fra noi, perchè la burocrazia ha le sue leggi.
Colloqui con psichiatra, psicologo, innumerevoli appuntamenti con segretari, notai, giudici, presidente, assistente sociale, documenti a non finire, lunghe ore trascorse in tribunale.
Quante volte fummo sul punto di desistere dalla nostra intenzione!
Poi, dopo attimi di scoraggiamento, riprendevamo la lotta con più insistenza e coraggio.

pag. 2

Non so spiegarti quale differenza ci sia tra una gravidanza e una attesa pre-adottiva; sì, forse una c’è ed evidente, non si ingrassa ma si diventa sempre più magri.
Quante paure! Quanti sogni! Quanti dubbi! Quante speranze!
Prima ci parlano di un bimbo piccolo e noi prepariamo la culla; poi si parla di due sorelline grandi: eliminiamo la culla e prepariamo due letti; poi ancora si torna a una bimba piccola: questa volta ci sarebbe solo l’eliminazione di un letto.
Poi silenzio, silenzio e silenzio; le speranze sembrano sfumare, forse per noi la bimba o il bimbo non ci sono.
I giorni, per noi, diventano lunghi come mesi.
Papà si prepara a partire per l’Olanda in gita con i suoi colleghi di lavoro e pensa di portare anche me: forse il cambiamento d'ambiente gioverà a tutte e due.
In Olanda non andiamo perché un pomeriggio precedente la partenza, il Sacerdote che ci aveva seguito durante il periodo della pre-adozione mi manda a chiamare e mi comunica che il tribunale ci affidava una bimba di circa tre anni (sottinteso previo colloquio con assistente sociale, fissato per il giorno seguente).
Come posso scrivere quali sentimenti si agitano in me in questo momento?
Tremo dall’emozione, in piedi, vicino alla porta.
Ascolta, Giuliana, dicono che è una gioia intensa stringere il figlio che per nove mesi si tiene in grembo: io e tuo padre erano dieci anni che ti tenevamo nel cuore: come credi sia stata la nostra gioia?

pag. 3

Questa notte io e papà parliamo più del solito: tu hai circa tre anni e certamente dovremo (secondo la prassi) frequentarti per un determinato periodo, in modo che tu riesca ad accettarci come genitori.
Siamo informati sui problemi che l’adozione comporta e ben sappiamo che tre anni trascorsi in istituto sicuramente hanno segnato la tua personalità.
Quante domande superflue ci rivolgiamo: dove sei in questo momento? Come ti chiamavi? Ti saremmo piaciuti come genitori? Perché l’assistente sociale ci ha fissato l’appuntamento in una nota clinica? Sei forse ammalata?
Queste ed altre domande ci poniamo, per il momento, senza risposta.
Al mattino seguente ci presentiamo con un’ora di anticipo dall'orario fissato dall’assistente sociale.
Seduti, in aspettativa di farci ricevere, sembriamo due studenti in attesa dell’esito degli esami. Da questo colloquio dipende il nostro e il tuo avvenire.
Trascorsa l’ora veniamo introdotti in un ampio ufficio; seduta alla scrivania una giovane assistente sociale ci accoglie gentilmente; alle nostre spalle altre due assistenti sociali svolgono il loro lavoro.
All’inizio si parla di adozione in generale, poi quando la tensione nervosa si allenta, le domande che ci eravamo poste durante la notte hanno, in parte, una risposta:


pag. 4


La bambina si chiama Giuliana. Da un anno è in stato di adottabilità. Per vari motivi la coppia disposta ad accettare una bimba come Giuliana non si è ancora trovata. La coppia deve essere giovane, non deve avere figli, la madre deve essere casalinga, il padre possibilmente deve rientrare per il pranzo. La bambina presenta un E.E.G. nei limiti della norma ma lo stato psicologico è grave. Non reagisce all’ambiente nel quale vive. Da quattro mesi le vengono somministrati neurolettici. Tra pochi mesi, all'età di tre anni, la piccola verrà internata in un istituto psichiatrico. Cerchiamo urgentemente una famiglia disposta a tentare un inserimento di Giuliana, che sappia donare molto affetto senza chiedere nulla in cambio. I pareri degli specialisti non sono concordi: chi parla di recupero e chi no. Bisogna dare una possibilità a Giuliana di vivere, togliendola dall'istituto il più presto possibile, cambiando totalmente la cura, se così possiamo chiamarla. Se voi lo volete, oggi pomeriggio, vi attendo presso il nido dove la bimba è ricoverata. Non aspettatevi da lei nessuna affettuosità.”
Poi, rivolta verso me, disse: “è felice di essere mamma”?
Ho ritenuto e ritengo la domanda banale, data la situazione del momento.
Come posso essere felice sapendo che mia figlia, per tre anni, ha sofferto così tanto?
E questa sofferenza, quale peso avrà nella sua vita futura ai fini di un inserimento nella società?


pag. 5

Assicuriamo l’assistente sociale che al pomeriggio ci saremmo incontrati di nuovo.
Io e papà non ritorniamo a casa per il pranzo, ma ci sediamo sulla panchina di un giardino adiacente all’asilo dove tu sei ricoverata da tre anni.
La palazzina è di aspetto nuovo, circondata da alberi.
Al di là delle vetrate si intravedono dei pupazzi.
In queste ore di aspettativa non vedo alcun segno, a parte i pupazzi, per poter riconoscere un ambiente dove vivono dei bambini.
Regna un silenzio assoluto, più adeguato in un ospedale che in un nido d’infanzia.
Forse è una sensazione del momento!
La mia mano stringe quella di papà e in quella stressante attesa abbiamo un unico pensiero: Dio ti ha messo sulla nostra strada, sta a noi comprendere i Suoi disegni e accettarli con fiducia.
L’assistente sociale arriva puntuale, il cancello si apre, saliamo al piano superiore e ci accomodiamo per l’ennesima volta in uno studio.
Dopo circa un quarto d’ora veniamo accompagnati in una stanza, all’interno della quale molti bimbi di diversa età stanno giocando.
Ad una mamma non c’è bisogno di indicare la propria bimba: sei lì in braccio a una puericultrice, un viso privo d’espressione, uno strabismo convergente molto evidente, la testa reclinata sulla spalla sinistra.
Allungo le braccia: "è la mia Giuliana".


pag. 6


Per te deve essere un rituale comune il passare in braccia diverse, perciò niente ribellione da parte tua: hai tutta l’aria di un pacco spostato da un posto all’altro. Sento che fai parte del mio essere.
Esco da quella stanza: siamo sole, ti chiamo dolcemente per nome molte e molte volte; il tuo sguardo è sempre assente; il tuo visino non è privo di espressione come prima ho scritto, è un viso triste segnato dalla sofferenza. Non so perché alzo una mano per toccare un pupazzo di plastica appeso alla parete; appena la riabbasso la tua minuta mano ripete lo stesso movimento della mia.
Il rifare il mio gesto è molto importante, tu mi imiti e questo è l’inizio del nostro cammino insieme.
In questi attimi siamo rimaste sole; papà è stato fermato da un gruppo di bimbi aggrappati ai suoi pantaloni, egli si abbassa e una bimba con le lacrime agli occhi lo supplica dicendo "papà, portami a casa!" e altri "papà, la caramella! "papà, portami via!"...
Come si è impotenti in certe circostanze, soprattutto di fronte a queste situazioni senza via d’uscita!
Circa un’ora è trascorsa da quando sei con noi; sembra che tra le grandi braccia di papà tu stia meglio.
Sorrido guardando tuo padre e penso che i nostri amici ci chiamavano "il gigante e la bambina" (una nota canzone).
Il mio ruolo di bambina è finito: il gigante questa volta tiene stretto veramente una bambina!

pag. 7

Una puericultrice viene a riprenderti e noi ci accomodiamo nello studio della Madre Superiora per consultare la tua cartella clinica:
“…sei ricoveri ospedalieri, diciotto visite specialistiche, broncopolmonite, bronchiti, faringotonsillite, acetonemia, sospetto di lieve cerebropatia, ipoacusia, deficit psicomotorio, antibiotici e punture in quantità, antiepilettici (negli ultimi quattro mesi). Non parla, non segue, irascibile, comportamento anomalo, distrofica, anoressica, ecc...”
Risultato a circa tre anni: pesi nove kg. e misuri ottantatrè cm.!
Te la sei cavata ancora bene Giuliana!
Devi avere una grande voglia di vivere!
Questa cartella clinica dovrebbe, secondo me, essere intestata così: "Troppo zelo" o ("servita come cavia"?).
Questo dubbio sarà sempre nel nostro cuore.
Credo che tu non abbia fiducia nella società!
Cosa sono l’amore e l’affetto per te?
Non ne hai mai ricevuto e logicamente non puoi nemmeno darne.
Finalmente hai un papà e una mamma: sta a noi ridarti fiducia nella vita che per te è stata così crudele, privandoti dagli affetti più cari.
Tornare a casa questa sera è molto triste perché tu sei rimasta lì, in asilo.
È la tua penultima notte di permanenza in istituto.
Ci consoliamo pensando che tra trentasei ore sarai con noi per sempre: il Tribunale permette questa adozione con “decreto immediatamente esecutivo”.

pag. 8

Al mattino seguente mi reco all’asilo per informarmi sul tuo ritmo di vita e sulle tue abitudini.
Come informazioni posso ritenermi soddisfatta!!!
Mi dicono il minimo indispensabile: alle diciotto si va a letto fino alle sei, alle dieci pranzo, riposino, alle diciassette cena; il tuo cibo preferito prosciutto cotto e banana. Devo portare l’occorrente per vestirti il giorno dopo, quando ti porteremo a casa.
 Perché non ci è stato detto che per i primi sette mesi della tua vita eri rimasta chiusa in una stanza d’osteria, con due anziani, e al tuo ricovero in istituto eri impregnata di odor di fumo da non riuscire a liberarti da quella puzza per diversi giorni?
(Forse ci saremmo spiegati prima la tua repulsione verso i vecchi e la tua frenetica ricerca dell’odore del fumo).

Perché non ci è stato detto che eri rimasta per due anni con i neonati, trascorrendo la giornata dondolandoti in un "infant-sit" appoggiato in terra fra i lettini?
(Forse ci saremmo spiegati prima l’angoscia che ti procurava e ti procura il solo vedere una fotografia di neonato).
 Perché non dire che nelle lunghe ore della notte toglievi le lenzuola e stavi rannicchiata sul materasso di spugna?
(Quante volte ci eravamo chiesti il perché giravi continuamente col cuscino di spugna della Chicco e ricordo che te ne avevamo riempito la casa).
Certamente avevi identificato nella spugna un sostituto della persona che avrebbe dovuto donarti affetto.


pag. 9


È stato detto troppo poco sulla tua permanenza in istituto.
Quel poco che abbiamo saputo è stato carpito alle persone che non lavoravano più presso l’asilo. Le risposte sempre evasive.
Persino una assistente sociale per ben tre volte non si presentò all’appuntamento fissatoci.
Non parliamo delle lunghe ore legata a un lettino e delle botte che ricevevi (questo l’hai detto tu qualche giorno fa); il fatto grave è che mi ritieni responsabile di tutto ciò che di brutto ti è successo in quel periodo di ricovero.
Il grande giorno è arrivato, ci troviamo con l’assistente sociale presso il Tribunale per ritirare il decreto di affidamento.
Ultimi e brevi colloqui con giudice, notaio e finalmente ci apprestiamo a recarci all’istituto.
Al nido, tutti sono in gran fermento; mentre entriamo ci sentiamo un po’ ridicoli con la piccola valigia contenente i tuoi vestiti. Siamo attorniati da alcune puericultrici; sono certa che in tre anni è la prima volta che ti vengono dedicate tante attenzioni!
C’è chi è meravigliato per la tua partenza improvvisa; c’è chi ci guarda con tenerezza.
C’è anche il lato comico, ti ho comperato tutto molto grande: sei così minuscola!
Non dovevo acquistare abbigliamento per una bimba di tre anni, ma vestiti per un fagottino di nove chili e ottantatré cm. di altezza.
La tua partenza dall’istituto è apparentemente emozionante (per gli altri); io e papà siamo molto felici di portarti via di lì.

pag. 10

Saliamo in macchina: io e te dietro, papà alla guida.
Ti divincoli subito dalle mie braccia e ti siedi sul sedile dondolandoti.
Ho delle carte da gioco molto colorate e te le metto vicino: smetti di dondolarti e le guardi con interesse.
Per tutto il tragitto le afferri con mano insicura e le butti a terra.
E’ una calda giornata del mese di giugno, hai una tosse persistente e un forte raffreddore, è quasi mezzogiorno e tra qualche attimo saremo a casa.
Ci fermiamo cinque minuti dal Sacerdote nostro amico e poi... eccoci nel nostro nido.
Ci è stato detto che tu stai solo seduta; delicatamente ti appoggiamo sul divano, con le mani ti aggrappi ai cuscini e con gridolini di gioia corri avanti e indietro sul divano, poi ti lasci scivolare in terra e con una velocità da "super jet" ti aggrappi al tendone e con un colpo secco lo strappi dai ganci e ti avvolgi rotolando per tutto il salotto: questa è l’entrata nella tua casa.
Io e papà ti guardiamo esterrefatti: tu saresti la bambina che stai seduta senza muoversi e senza interessi?
Ti portiamo in cucina e, mentre accendo il fuoco del gas per preparare il pranzo, un urlo di terrore da parte tua mi blocca.
Che sciocca! Non ho pensato che non hai mai visto il fuoco; papà ti riporta in salotto (per vari giorni aspettavo il rientro di tuo padre per iniziare a far da mangiare e anche a tavola non volevi stare, così facevamo i turni come in mensa).

pag. 11

Che confusione nel pomeriggio!
Dentro e fuori dai negozi per acquistare le cose essenziali che ti possono servire.
Nel giro di due ore la casa è un supermarket per neonati: pannolini, fasciatoio, bagnetto, seggiolino d’agganciare al tavolo, bavaglioli, vestitini, scarpine, giochini di gomma, etc...
Meno male che papà oggi ha preso una giornata di permesso!
Tu non mangi, non bevi: forse sei sotto pressione come noi.
Alle 18.30 con un sole splendente ti prepariamo per andare a letto (manteniamo per ora le abitudini dell’istituto).
Il tuo lettino è di fianco al nostro.
Appena coricata ti aggrappi con le mani alla rete e dondoli così velocemente la testa che nel giro di poco tempo ti addormenti (classico dondolamento dei bambini istituzionalizzati); ma questo è un frenetico dondolamento!
Che allegro disordine! Forse troppo caos, non riesco a organizzarmi: sono frastornata, sono già le 24 e penso al letto come a un sogno meraviglioso: un buon riposo rinfrancherà il corpo e lo spirito.
Non facciamo in tempo a coricarci e spegnere la luce che un urlo angosciante ci fa sobbalzare.
Riaccendo la luce: sei seduta con gli occhi spalancati e ti guardi attorno con paura.
Non ti lasci toccare, ti cambio il pannolino; altro dondolamento frenetico della testa e ti riaddormenti.
Ogni ora lo stesso rituale; alle cinque, io, papà e te siamo vestiti per iniziare un nuovo giorno.
Verso mezzogiorno hai la febbre molto alta, chiamiamo il nostro medico, in attesa anche del pediatra.
Tra i medicinali dati dall’istituto e i nuovi sono otto somministrazioni giornaliere, che si risolvono in vere battaglie, dato l’allenamento che tu hai nel rifiutare tutto.


pag. 12

Due giorni interminabili, non riusciamo a farti ingerire nulla: quante varietà di pappe!
In uno di quei pasti te ne avevo preparate ben sette qualità diverse: niente da fare, il tuo stomaco non tollera nulla, deglutisci continuamente e tieni le labbra serrate. Odori tutto continuamente e con gesto nervoso allontani tutto e tutti.
Ultimo tentativo, comperiamo un biberon: che successo! 20 grammi di latte.
Nel giro di pochi giorni ti somministriamo a intervalli regolari latte e biscotti come un neonato.
Mentre mangi (divori succhiando l’intero pasto) stai seduta sulle mie ginocchia girandomi la schiena, in modo che non mi vedi e non hai contatto col mio corpo, le tue manine aggrappate al bordo del tavolo, tremi continuamente, sembri avere una paura pazzesca che qualcuno porti via il tuo latte. Un altro biberon pieno è appoggiato sul tavolo e lo trascini sempre con te.
Lascio in ogni angolo dell’appartamento biscotti e pane, che tu guardi con molto sospetto continuando ad annusare.
Per quanto riguarda il bere non c’è tipo d’acqua che accetti; solo dopo dieci giorni ti abbassi nel bidet e bevi dalle mie mani quell’acqua.
Le avevo proprio provate tutte, meno quella!
In poco tempo passi a bere l’acqua che scende nel lavabo, poi a quella della cucina (sempre nelle mie mani); infine bevi nel bicchiere e successivamente ti disseti con l’acqua in bottiglia.

pag. 13

Il problema del dondolamento della testa non è di facile risoluzione; io e papà ci mettiamo ai lati del lettino e lo dondoliamo con lo stesso ritmo del dondolamento della tua testa, questo anche durante la notte stando svegli a turno.
Dato il grande caldo di questo periodo proviamo le sensazioni che crediamo procurino le saune.
Quando riesci a comprendere che il movimento della testa può essere sostituito dal dondolamento del lettino, il problema è in buona parte risolto.
Il tuo sguardo non mostra nessuna sfumatura che dia segno di comprendere quello che dico (non è possibile dire quanto tempo trascorro parlandoti in continuazione), sono certa che tu ascolti e ad ogni parola cerco di unire un gesto che la concretizzi. 
Non guardi in viso nessuno, passi il giorno intero a odorare tutto e tutti, quel poco camminare incerto è un continuo cadere, non eviti nessun tipo di ostacolo, ti procuri del male e non piangi (sembra che tutto ciò che riguarda la sensibilità del tuo corpo non esista), tieni la testa reclinata da un lato con continua salivazione.
Se ti tengo in braccio stai lontana dal mio corpo, sento il tuo rifiuto (come donna, non come madre) e questo rifiuto lo dimostri con diverse aggressività nei miei riguardi; cerco di rispondere a queste aggressività con dolcezza e cercando, fin dove me lo permetti, di accarezzarti.
Mi riconosci in mezzo ad altre persone, odorando le mani di tutti.

pag. 14

Il portarti a passeggio è fin dall’inizio un trauma, in braccio non vuoi stare, ti fai trascinare urlando; meno male che i giardini sono vicini, se ti sporchi le mani le guardi impaurita e prosegui con i tuoi urli.
Mi organizzo portandomi un bavagliolo bagnato per pulirti tutti i momenti.
In compenso sono io che mi sporco per farti vedere che non succede nulla. Piano, piano comprendi che il rotolare nel prato e il giocare con la terra è divertente.
Quanto ho desiderato in quel periodo un angolo di verde tutto mio!
La curiosità, l’invadenza, l’ignoranza di molte persone erano realmente d’ostacolo al mio sistema spartano di farti rendere partecipe a qualsiasi tipo di gioco ed esperienza.
In agosto, durante il periodo delle ferie, papà si siede su una panchina della passeggiata mare ed io seduta più lontano ti prendo per mano dicendo "andiamo da papà ("lo stesso movimento lo fa’ papà dicendo "andiamo da mamma").
Ore e giorni di questo rituale ed al termine delle ferie ci riconosci come papà e mamma.
 Altri progressi: cominci a monosillabare, inizi a mangiare come noi e da sola, il biberon solo mattino e pomeriggio (avevamo sempre messo davanti a te il piatto contenente il cibo uguale al nostro, ma tu lo odoravi, lo schiacciavi buttandolo sul pavimento); il tuo sguardo scrutava continuamente papà che mangiava di fronte a te.
Tutti dicevano che la prima volta che avresti detto "mamma" sarebbe stata (per me) una forte emozione; questo non m’importava, io speravo in un tuo segno che mi dimostrasse che comprendevi quello che dicevi.
L’emozione ci fu in ottobre quando con una rivista che raffigurava un biberon sei venuta in cucina dicendomi "pappa".
QUESTA E’ STATA LA TUA PRIMA PAROLA E LA MIA PRIMA GRANDE GIOIA

pag. 15

Cominci a comprendere l’arrivo a casa del papà e chiamarlo.
Al termine del mese di gennaio (dopo sette mesi che sei con noi) possiamo fare un riassunto del tuo comportamento:
sei molto sensibile ai rumori interni all’ambiente e all’esterno (dicevano che sembravi non udire), qualche rara volta guardi in viso le persone e anche ciò che ti circonda; accertata la miopia congenita all’occhio destro (non recuperabile e nemmeno correggibile con occhiali); eviti gli ostacoli; giochi sola, con preferenza per giochi psicosensoriali (cose vivaci e rumorose) e psicomotori (equilibrio e agilità), togli e rimetti cose nei cassetti; pieghi stracci; strappi a piccoli pezzi montagne di giornali (tanto da riempire il salotto); strappi i libri.
Il giocattolo meccanico ti incuriosisce fino a sfasciarlo; giochi a incastro servono per...il lancio del disco.
Triciclo e macchine servono per salirci e farsi trainare. Trascini sedie e tavolini lasciando a parte carrelli e carrozzine.
Le bambole di ogni tipo e forma ti irritano (assomigliano ai bimbi). Sull’altalena ti dondoli sola, coordinando i movimenti.
Sali e scendi con agilità (ma non comprendendo il pericolo) da scale, sedie, divano, poltrone, tavoli, mobili (non facevo altro che correrti dietro).
Ti piace la musica, ma preferisci che cantiamo.
Collabori nel vestirti e nello svestirti; accendi e spegni l'interruttore della luce.
Il tuo giocattolo preferito è sempre il cuscino di spugna.

pag. 16

Hai un carattere mutevole. Hai il senso della colpa. Ira, paura, gioia si manifestano chiaramente. Sei possessiva, aggressiva, provocatrice; per ottenere ciò che vuoi ti rivolgi a chiunque.
Parenti ed estranei sono trattati alla pari.
In mezzo a persone sconosciute ti comporti come fossero tutte a tua disposizione.
Con la dolcezza non si ottiene quasi nulla.
Inizi a fare ciao, dai baci e cominci ad accettare qualche affettuosità (quante affettuosità papà faceva a me per farti comprendere che era una cosa molto piacevole!).
Mangi da sola e non prendi più il biberon.
Comprendi quasi tutto quello che diciamo. A cenni fai capire che vuoi conoscere il nome delle cose che ti circondano. Pronunci le prime parole, con significato, e fai comprendere tutto quello che vuoi. Stai volentieri in automobile. Ti interessi a tutto.
Urli ancora, con minor frequenza, ma senza apparente motivo.
Dormi otto ore di notte (più o meno agitata) e due di pomeriggio.
Non dondoli più la testa.
Sospensione completa (avvenuta gradualmente, sempre sotto controllo neuropsichiatrico) di tutti gli antiepilettici.
Tutto quello che viene dopo è un susseguirsi di vittorie e sconfitte; mesi in cui progredisci piano piano, poi periodi di stasi: sembra dimentichi tutto.
 SI RICOMINCIA DA CAPO.
Le bambole non sono di tuo gradimento! Te ne procuriamo di ogni tipo: bambole che parlano, che camminano, che piangono (Orrore! Urli angoscianti! Per te sono bambini piccoli!).
Te ne confeziono una, ALTA UN METRO, con tessuto, lana, bottoni e la vesto come te.
La trascini per tutto l’appartamento e per la strada; ti coccoli in braccio a lei.


pag. 17


Cerco di sfruttare la tua memorizzazione visiva.
Metto su tutto quello che c’è nell’appartamento un’etichetta, con scritto ciò che l’oggetto rappresenta, in modo che tu comprenda il significato della parola.
Un grande cartellone con applicato il nome, ritagliato dalle confezioni dei prodotti che comperiamo, fa’ bella mostra in cucina.
I quadri del salotto sono cartelli dell’alfabeto arricchiti da tante figure ritagliate.
Cerco consigli da tutti - Didattica improvvisata.
Punteruolo per bucare la carta e strapparla.
Fogli colorati e riviste per imparare a ritagliare.
Libri fatti assieme con fotografie e grandi disegni.
Scritte cubitali in stampatello e corsivo (sempre rigorosamente accostate alle figure).
Matite colorate, pennarelli, pastelli a cera, gessetti, pittura ad acqua; quaderni, quadernoni, fogli in quantità, lavagne.
Ritagliamo, incolliamo, coloriamo, disegniamo, scriviamo: pasticciamo!
Ghirigori sulle piastrelle della cucina.
Anche i cartelloni appesi sui muri delle strade diventano banco di insegnamento.
Perline in legno, di ogni forma e colore, da infilare; plastiche colorate a forma di triangolo, quadrato, rettangolo, cerchio.
Ginnastica con la musica (tu fai, se faccio io!).
I mobili diventano attrezzi! (per fare ginnastica).

pag. 18


Ci segue, da alcuni mesi, una nuova neuropsichiatra (ci ha inviato da lei il precedente specialista). Si parla di psicomotricità, psicoterapia, rieducazione del linguaggio.
Tutte cose che, nel giro di tre anni (e continuiamo tuttora), facciamo assieme: io, tu e papà visto che ascolti solo noi.
Ad un test psicopedagogico non avevi dato nessun risultato, non avevi premuto pulsanti, non avevi riconosciuto i colori, etc...
Tutte cose che tu sapevi fare molto bene!
Questo periodo lo ricordo tra i più burrascosi, la tua aggressività e provocazione sono al limite della sopportazione.
Non hai un attimo di riposo, urli senza apparente motivo, rompi tutto quello che ti capita sotto mano.
A un certo punto io e papà pensiamo di finire in manicomio. 
La neuropsichiatra ci consiglia di comperare un grosso pallone, a spicchi colorati, e gonfiarlo in modo che adagiandoti sopra tu possa rilassarti.
Rilassamento?
Oltre alla pazzia, rischiamo l’infarto: tu parti dal fondo del salotto e ti butti sopra quell’aggeggio infernale rotolandoti in terra con una eccitazione spaventosa.
E’ uno dei momenti più difficili e critici da superare.
Una nostra idea ci viene in aiuto: eliminiamo il pallone e ci procuriamo una carrozzina per neonati. 
A quattro anni fai l’esperienza della carrozzina.
Ti comporti come un neonato: succhi le dita dei piedi, fai gridolini, ti fai dondolare e cantare la ninna nanna.
Dalla carrozzina passiamo al passeggino e scorazziamo per tutta la città, con tua grande gioia.
La situazione torna in parte sotto controllo.


pag. 19


Hai bisogno del calore umano, ma tu lo rifiuti; come fare?
Il consiglio ci viene dal nostro medico.
Quando dormi nel tuo lettino, noi ti prendiamo e ti portiamo nel nostro letto. Come ti accorgi del cambio, urlando torni nel tuo lettino; ti riaddormenti e noi ti riportiamo in mezzo nel lettone.
Col passare del tempo, inizi a stare più vicina al nostro corpo e cominci a farti accarezzare con piacere: il nostro scopo è raggiunto.
Da questo momento il tuo comportamento cambia: stai sempre in braccio e se ti appoggio in terra ti prende il panico.
Imparo a svolgere tutti i lavori di casa tenendoti appoggiata sul mio fianco sinistro, a gambe divaricate.
Di notte, molte ore le trascorro seduta, appoggiata ai cuscini, cullandoti e accarezzandoti.
Poi, c’è la fase del seno: ti aggrappi, con le mani, a quel poco che mi è rimasto, visto che continuo a dimagrire.
Cominci ad acquistare più sicurezza ed i pannolini non servono più né di giorno, né di notte: anche questa è una grande conquista.
Alla fine del 1974 divieni a tutti gli effetti di legge, nostra figlia legittima (perdendo così il tuo cognome naturale e acquisendo il nostro).
Alcuni mesi prima dovemmo presentare dei documenti comprovanti che noi ti avevamo seguita adeguatamente nel periodo pre adottivo.
Dovemmo recarci a pagare una tassa sull’adozione presso il Tribunale.
L’atto di pagare la tassa (novemilalire) ci sembrò tanto umiliante.
Cos’eri? Un cane?
Scusa l’espressione, non ci può essere altro paragone.

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Ricordo il giorno che ti fu amministrato il S. Battesimo (22/3/75).
Era la settimana precedente la S. Pasqua: tutta vestita di bianco, sembravi un angioletto, mentre io e papà ti portavamo al fonte Battesimale.
L’Omelia del Prevosto fu commovente e la benedizione di Dio ci risollevò da tutte le nostre ansie.
Non riusciremo mai a spiegarci come tu possa essere stata tranquilla in quell’ora, data la tua vivacità: forse, nella tua ingenuità, comprendevi che qualcosa d’importante stava compiendosi.
 A cinque anni facciamo un piccolo tentativo d’inserimento in un asilo privato (le Suore sono mie amiche): un’ora al giorno, durante la ricreazione.
Io sto in una sala attigua alla tua aula. Tu sai che io sono lì.
Per venti giorni tutto prosegue liscio.
Io e papà cantiamo già vittoria: un’ora con altri bimbi! (non c’è da credere!).
Poi l’imprevisto: un giorno mi assento volutamente lasciandoti là, si fa per dire, da sola. Sfortuna vuole che una signora lasciò (non so per quali motivi) un bimbo, di pochi mesi, nella tua aula.
Ci fu da parte tua una reazione di angoscia paurosa. Mi telefonarono subito.
TUTTO CROLLÒ!
Continuiamo ancora per qualche giorno; tu stai seduta sul pavimento in corridoio, apatica e spenta: non esisti più!
La Suora mi dice di tenerti a casa perché la situazione per te e per gli altri bambini, è negativa.
Immaginiamoci com’è la nostra situazione!

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Si accentuano le angosce per i bimbi, per gli anziani; la tua gelosia verso noi, la tua casa e ciò che ti appartiene, è morbosa.
In questi mesi i progressi sono molto lenti.
Le bambole iniziano a ricevere le tue attenzioni: le sfasci a piccoli pezzi, calpestandole sotto i piedi.
Siamo nel 1976 e si presenta il dramma del tuo male di denti, non ti fai toccare la bocca da nessuno; decidiamo d’intervenire in anestesia generale, presso uno studio dentistico privato. Va tutto bene.
Speriamo che per un po’ il problema dei denti non si ripresenti (a distanza di tempo cominci a ricordare il posto dove ti abbiamo portata, e se ci avviciniamo alle vie adiacenti allo studio dentistico si presentano grossi problemi).
A sei anni c’è l’obbligo della frequenza scolastica.
La neuropsichiatra decide il rinvio motivando alla scuola i tuoi problemi:
“...non sei ancora in grado di tollerare la compagnia di altri bambini, verso i quale nutri dei sentimenti di profonda angoscia persecutoria; il tentativo di inserimento in scuola materna non è ancora riuscito.
Ritiene dannoso metterti a confronto (in questo momento) con i bambini in una struttura quale quella della scuola elementare, essendo tutt'oggi impegnata nei problemi di separazione - individuazione dalla madre e nei primissimi rapporti di socializzazione. Desidera svolgere ancora per un anno il tentativo d’inserimento con la scuola materna...”.

Ora il problema è nostro: l’asilo che accetta una bimba di sei anni carica di angosce non si trova.
Gli asili privati non ti accettano: non sono preparati per i tuoi problemi.

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Ci vogliono un po’ di mesi di ricerca, poi grazie a una raccomandazione, il posto lo troviamo presso un asilo comunale.
L’inserimento è all'inizio di un’ora alla settimana, poi di un’ora al giorno.
Meglio non scrivere quello che soffri in quest’ora e ciò che provo io aspettandoti all’interno dell’asilo, sapendo che stai provocando, cercando di autolesionarti.
Successivamente scarichi una forte aggressività verso me e papà ricominci a non dormire più da sola, ti svegli frequentemente, non vuoi mangiare, provocazioni di ogni genere.
I progressi si fermano, anzi regrediscono.
Un giorno, mentre in aula i bambini cantano facendo cerchio intorno a te, ti metti le mani alle tempie, dando un urlo lancinante di dolore, e crolli sul pavimento inanimata.
La neuropsichiatra spiega che hai reagito con un dolore fisico a una situazione non accettata psicologicamente e fa’ sospendere la frequenza dall'asilo.
Erano trascorsi sette mesi dall’inizio di questo secondo esperimento.
Tutto passa, lentamente cominci ad essere la Giuliana di sempre, carica di angosce ma, apparentemente più tranquilla.

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ORA HAI SETTE ANNI, ti inseriamo in una scuola statale, tuttavia questo inserimento deve essere graduale.
Lo scritto della neuropsichiatra parla chiaro:
“...iniziare un'ora al giorno allo scopo di socializzare Giuliana, soffrendo la bimba di ansietà nei confronti degli altri bambini...”.
Con l'inserimento nella scuola (dieci minuti al giorno; io in corridoio) non accetti più nemmeno i bimbi grandi.
Con le mani ti strappi unghie e pellicine; scortiche le matite e le spezzi.
Ripeti continuamente e con angoscia che a scuola non vuoi andare; non vuoi nemmeno andare a passeggio perché ci sono i bambini (noi, ti portiamo ugualmente)...
A novembre, la neuropsichiatra che ti ha in cura, consiglia la psicoterapia (bisogna cercare una terapista perché Lei non ha posto per metterti in trattamento!).
Dopo un colloquio con uno psicanalista, esperto in materia, decidiamo di rinunciare alla psicoterapia.
Il pediatra ci invia da un Suo amico psicologo, il quale, ritiene che i migliori terapeuti per Giuliana siamo noi.
Prende contatti con la scuola e si reca a parlare con l’insegnante.
La tua permanenza in classe è sempre di dieci minuti: cammini sui davanzali interni delle finestre e sui banchi, sempre e rigorosamente a piedi nudi, canti coi bambini! (siamo già a metà gennaio).
In questo mese (gen.78) avviene la tua prima crisi distruttiva verso te e verso me.
Papà toglie la rete che aveva applicato nel 1973 lateralmente al balcone perché non scivolassero giù giocattoli e altro. Non ho mai visto tanta violenza verso me; perfino la gonna invernale, che indosso, è ridotta a brandelli; graffiate, morsicate, pugni, schiaffi.
Poi, improvvisamente smetti e hai paura che ti picchio.
Io mi inginocchio e ti stringo forte a me dicendoti che ti voglio bene; ti spiego il motivo perché abbiamo tolto la rete.
Ti aggrappi alle mie spalle per giocare, ti fai coccolare.
Tutto è finito, non se ne parla più.

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L’insegnante, per motivi di salute, rimane assente due mesi dalla scuola; la sostituta non riesce a tenere in mano la situazione: concordiamo con Lei di tenerti a casa, fino a rientro della tua insegnante.
Si chiude il rapporto con lo psicologo (ci dice che per te non può fare nulla, consiglia di scaricarti all’oratorio!!!).
Un medicinale che non tollero mi provoca una crisi cardiaca e per otto giorni resto fuori... servizio (ti vedo mentre cammini sui bordi delle sponde del lettino e io non posso alzarmi!)
In aprile andiamo, con papà, in Toscana: l’albergo è di tuo gradimento.
Cinque giorni meravigliosi: Pisa, Lucca, Ciocco, ecc...

Terminata la convalescenza l’insegnante rientra a scuola e rientri anche tu.

Al termine dell’anno scolastico la valutazione nei tuoi riguardi è:
L’alunna ha risposto, secondo le sue capacità, agli stimoli fferti dall’ambiente scolastico”.
Terminata la scuola, ti rilassi un pò e partiamo per le ferie.
Dopo tre giorni dobbiamo rientrare; la nonna (mia madre) viene operata d’urgenza e, dopo quindici giorni d’ospedale, muore.
In questi quindici giorni io mi assento da casa dalle sei alle venti, per assisterla.
Tu resti sola con papà (è la prima volta che manco).
Hai molti tic facciali (normalmente questi tic si presentavano puntualmente al ritorno dalle ferie).

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Il giorno dopo il funerale della nonna, papà è ricoverato all'ospedale, per un piccolo intervento.
Vado a trovare papà e ti lascio in macchina con un cugino (di vent’anni).
Al mio ritorno, dopo mezz’ora, non hai più nemmeno un bottone del vestito, tuo cugino è disperato: avevi aperto la portiera della macchina ed eri scappata così velocemente e all’improvviso, che non riusciva a prenderti.
Vado a riprendere papà e ti lascio in casa con una zia e una mia amica.
In un’ora le metti tutte e due K.O!
Quando rientriamo, sei in piedi in cima al mobile del salotto, molto eccitata e loro sotto che ti supplicano di scendere.
Si offrono di fare tutto meno che curare te.
Quando tutto torna alla normalità i tic scompaiono.
In questo mese di convalescenza nel quale papà è a casa iniziano una sequenza ininterrotta di telefonate anonime.
Dobbiamo rivolgerci ai carabinieri: meglio dimenticare.
Il nostro caro amico Sacerdote lascia la nostra parrocchia per un’altra destinazione e questo per noi è un altro dispiacere.

Inizia il secondo anno scolastico (venti minuti in classe, io sempre in corridoio).
A novembre, su richiesta dell’insegnante, vengo chiamata dal medico scolastico e mi si invita (si fa’ per dire) a fare un E.E.G a Giuliana; non comprendo il motivo, ma per il quieto vivere ti sottoponiamo a un nuovo E.E.G che risulta, come al solito, nei limiti della norma: ti abbiamo tormentata e angosciata ancora e inutilmente.
A questo punto costatiamo che per la scuola noi genitori non contiamo nulla.
E.E.G normale: Giuliana normale.
Non ci resta che tornare sotto la guida di uno specialista, altrimenti ci distruggono in tre, nel giro di poco tempo.

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La neurologa che ha eseguito l’E.E.G ci invia, a nostra richiesta, dal Primario (donna) in neuropsichiatra del neurologico di Mi la quale dopo due sedute ci invia da una Sua terapista.
Si tenta con la terapia sul reale! (due sedute alla settimana per otto mesi). Così, oltre al problema scuola, si somma il problema del neurologico.
Dopo otto mesi, siamo al punto di partenza!
Ci consigliano di provare con la psicoterapia; ci mandano presso un centro (da due anni, la psicoterapia, lì, non si fa’ più!!).
Non c’è problema, per la seconda volta e con convinzione, rinunciamo alla psicoterapia.
E siamo ancora soli...
Durante il periodo precedente, a febbraio, muore un tuo caro zio acquisito; era una presenza costante in famiglia.
Quasi tutte le domeniche mattina veniva a trovarci e tu ti divertivi a saltargli in braccio, meravigliandoti del prato che aveva sulle braccia (i molti peli).

Frequentemente, durante la settimana, ti porto in Chiesa con me; un venerdì del mese di maggio, il Parroco decide che alla domenica seguente ti farà la Prima Comunione.
Così, dopo due giorni, con una fila di bambini davanti a te e tu in mezzo a noi, ricevi per la prima volta Gesù nel tuo cuore (20/5/79).
LUI non ti ha fatto aspettare, è venuto in te, all’età giusta.

Termina l’anno scolastico, terminano le sedute al neurologico e termina, per il momento, il nostro e tuo peregrinare.

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La valutazione delle due insegnanti di classe sui tuoi progressi in questo secondo anno di scuola è:
Anche per questo secondo anno l’inserimento di Giuliana è stato parziale: poco più di un’ora al giorno. La bambina ha accettato in modo possessivo la presenza dell’insegnante di classe.
Non ha avuto reazioni particolari con i compagni neppure durante i primi mesi di scuola, nonostante la nuova disposizione in gruppo. La presenza dell’insegnante di sostegno, nominata ad anno scolastico già iniziato, ha scatenato in lei dei problemi che sono andati gradualmente risolvendosi. Negli ultimi mesi di scuola infatti ha lavorato indifferentemente con entrambe le insegnanti. Durante la sua permanenza a scuola ha eseguito attività ludiche espressive e canore col gruppo classe. E’ stata inoltre seguita individualmente per avviarla alla scrittura, alla lettura e al concetto di numero. Giuliana non ha mai accettato serenamente le attività che le sono state proposte. Mentre disegnava chiedeva in continuazione di cantare. Quando cantava col gruppo ripeteva la frase" poi andiamo a casa Milano?”. E ogni volta attendeva una risposta.
E’ andata diminuendo la sua aggressività però sono state più frequenti le crisi depressive, che si sono manifestate in prevalenza con crisi di pianto. Il linguaggio si è notevolmente arricchito anche se rimane impreciso da un punto di vista fonetico e spesso incompleto nella strutturazione della frase; esegue, se vicino all’insegnante, esercizi di associazione di tipo logico; riconosce le parti del proprio corpo e il disegno della figura umana è discretamente strutturato; dimostra un buon orientamento spaziale nelle esecuzioni di tipo pratico; si esprime molto attraverso il disegno evidenziando discrete capacità di osservazione; ricopia parole scritte in stampatello maiuscolo, scrive le vocali e le contraddistingue; riconosce le quantità entro cinque”.
Le ferie, normalmente, le trascorriamo nella nostra casetta, soli, a cinque km. dal mare e a un km. dal paese vicino.
Non siamo in un anonimo appartamento, ma in una casetta sola, dal cui terrazzo vediamo il mare; sul terreno davanti: frutta, verdura, fiori e tu lì, che salti e giochi (con papà sempre vicino).
Sei circondata da zii, cugini e nonna (la mamma di papà).
Che gioia! Lì hai mangiato per la prima volta la pastasciutta; lì hai raccontato per la prima volta un tuo sogno; lì per la prima volta hai ascoltato la banda; lì ho potuto stare sola con te senza problemi (in città, quando papà manca per riunione di lavoro, tu stai seduta, sveglia, tutta la notte sul letto dicendo: "papà è morto"- "papà non c’è più"); ma soprattutto, lì hai imparato da sola a nuotare nel mare; (non hai mai voluto che papà o qualcuno ti insegnasse).
Qui mangi molto e dormi come un ghiro, giochi con la palla, corri e passeggi sulla stradina, innaffi e raccogli fiori, frutta, verdura. Entri in casa degli zii e cugine e mangi tanti dolcetti, vai a fare i giretti in auto, sola con papà, a Bordighera, Sanremo, Ospedaletti, Ventimiglia, etc…, fai il bagno e giochi in riva al mare, ti dondoli sull’altalena e vai ad ascoltare la musica nelle feste campestri. Dal terrazzo ascolti le rane che gracidano, gli uccellini che cinguettano, le cicale che cantano, il cane che abbaia, il gatto che miagola, guardi le formiche che lavorano, il ragno che cammina, l’ape che si posa sui fiori in compagnia con la farfalla; guardi il mare, le montagne, la strada, la stradina, gli alberi, i fiori. Accarezzi il tuo cane Chicco e tiri la coda al gatto.

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Inizia il terzo anno scolastico 1979/80 (io sempre in corridoio).
- NON ABBIAMO LO SPECIALISTA CHE CI SEGUE -
Dopo sei giorni, l’insegnante decide, contro il nostro parere, di portare a due ore la tua permanenza in classe.
Sempre, per scelta dell’insegnante, il tuo insegnamento viene affidato alla maestra di sostegno, ma svolto in un’aula a parte (che bella socializzazione!).
Si accentuano le angosce, non vuoi andare a letto perché viene mattina.
Sei angosciata che io compero un bambino (questo dopo che la maestra ti ha detto che i bambini si preparano a nascere, in pancia).
Quanti pugni prende la mia pancia!
Anche di notte mi dai i pugni dicendomi di buttare via il bambino che ho dentro!
Il sonno è agitato, mangi poco, continui a ripetere sotto pressione e con nervoso le sillabe PI-PO-PU.
Regressione! Si rimette il lettino con la rete. (hai nove anni)-
Socializzazione in classe (si fa’ per dire!): dissocializzazione in tutto il restante tempo.
Alla fine di novembre chiediamo un colloquio all’insegnante, che rinvia volutamente, anzi dice che tu resterai a scuola sola (senza me in corridoio).
Settimana burrascosa che termina con una violenta crisi in classe urlando e strappando grembiule e bottoni all’insegnante.
Febbre alta, collasso...
Il pediatra sospende per un mese la tua frequenza scolastica.
Il colloquio, chiesto a novembre, (1979) viene concesso all’otto gennaio (1980) (dopo una nostra telefonata, nella quale esprimiamo il nostro disappunto e dicendoLe che, se non ci riceve, interveniamo con la neuropsichiatra).

pag. 29

Le insegnanti si presentano all’appuntamento con una psicologa scolastica.
La maestra mantiene una linea drastica, non vuole retrocedere con l’orario elastico (non vuole capire che Giuliana non ha ancora la cognizione del tempo).
Lei comprende solo che l’E.E.G è normale. La psicologa è del nostro parere.
Non riusciamo a metterci d’accordo.
Previa lettera al Direttore Didattico e all’insegnante, ti esoneriamo dagli ultimi tre mesi di frequenza scolastica, impegnandoci a insegnarti (l’abbiamo sempre fatto).
Alla fine dell’anno scolastico la maestra ci invita a richiedere al Direttore Didattico la costituzione di una commissione d’esame per prove suppletive, prima dell’inizio del nuovo anno scolastico, visto che non ritiene di avere elementi di valutazione per assenze prolungate.
A settembre ti presentiamo per le prove suppletive! (con il solo scopo di lasciarti con lo stesso gruppo classe e le medesime insegnanti).
Inviamo una ennesima lettera, nella quale ripresentiamo i tuoi problemi e richiediamo, ancora una volta, un orario elastico.
Le nostre richieste vengono accettate e otteniamo la loro disponibilità.
Nel quarto e quinto anno scolastico l’orario si mantiene elastico (da venti minuti a un’ora).
Io sempre in corridoio.
Giorni che accetti questa situazione e altri che ti metti in atteggiamento provocatorio, ma contenibile.

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Scrivo alcuni appunti delle ultime valutazioni scolastiche. (anno scolastico 80/81 - anno scolastico 81/82)
Giuliana ha frequentato la scuola per circa un’ora al giorno. In classe ora accetta la presenza di tutti i compagni, però sfugge i loro sguardi. Di solito si rivolge a quello più vicino per fargli domande di tipo ripetitivo o per chiedergli qualche piacere (es. "dammi i colori”...)
Da pochi mesi riconosce bene il suo compagno Luca, anche se si colloca in situazioni diverse. Tutti gli altri li chiama bambini e non è ancora arrivata alla loro indentificazione. Sembra aver accettato la figura dell’insegnante di classe alla quale si rivolge costantemente. Non ha più reazioni di rifiuto verso le persone che entrano in aula. Sta scoprendo l’ambiente scolastico. Durante l’intervallo entra nelle altre aule e qualche volta chiede di essere accompagnata a vedere i servizi o la classe vicina. E’ autonoma nel compiere i suoi bisogni fondamentali.
Non è autonoma nello svolgimento delle attività che le vengono proposte in classe. Lavora solo se ha vicino l’insegnante. Durante le varie attività si rivolge sia all’insegnante che ai suoi compagni per essere rassicurata su problemi che le procurano ansie. (es. Giulio non ha il bambino piccolo?). Comunica in prevalenza con il linguaggio verbale: solo quando è fortemente angosciata usa quello mimico.
Il suo linguaggio è ancora infantile: la frase non è ben strutturata. Ricopia sia frasi scritte in stampatello maiuscolo che corsivo. Conosce con sicurezza le vocali e le consonanti: p-l-r-v-m-s-t. In campo logico matematico conosce le quantità fino al dieci. Esegue addizioni e sottrazioni entro tale quantità però solo se guidate e servendosi di oggetti.
Spesso chiede ai compagni di cantare le canzoni da lei preferite. Segue il canto ponendosi al centro dell’aula e girando su se stessa. Rare volte si unisce al coro. Alcuni canti suscitano in lei forti emozioni che manifesta o col pianto o procurandosi dolori fisici. Si esprime volentieri attraverso il disegno. Usa il colore in modo appropriato e i suoi disegni sono ricchi di particolari. E` felice quando può usare le tempere. Non ha ancora tuttavia imparato a diluirle con una giusta quantità di acqua. La coloritura alla fine non la soddisfa e il lavoro ultimato lo rompe quasi sempre. Quando disegna e usa i colori chiede di poter lavorare da sola. In tutte le altre attività ha bisogno della presenza costante dell’insegnante alla quale comunica in continuazione i suoi problemi e le sue ansie. A fine anno scolastico ha sostenuto regolarmente gli esami di compimento del secondo ciclo. E’ stata ammessa al successivo grado dell’istruzione obbligatoria”.
A settembre ti esoneriamo dalla frequenza della scuola media inferiore, impegnandoci a insegnarti.
Per il momento, se non avverrà un miracolo, continuiamo e continueremo ad essere, solo noi, i tuoi...professori.

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A novembre 1980 (nel periodo che frequenti la quarta elementare) ci rechiamo in aereo, in gita, a Parigi.
Una splendida città e uno splendido hotel (Sheraton) in Montparnasse.
Rimani affascinata guardando la torre Eiffel, mentre si illumina al crepuscolo. Tour della città in autopullmann; escursione e pranzo sul bateau mouche per un giro sulla Senna; passeggiata sui Champs Eliséés;
cena e spettacolo di varietà in un locale caratteristico di Montmartre; pranzo al ristorante "la Coupole" di Montparnasse; cena di gala in hotel allietata dalla dolce musica di un’orchestra; pregato all’interno dell’imponente Cattedrale di Notre Dame de Paris; visita al museo, che ha sede nel palazzo del Louvre (questo è il mio regno: le antichità egizie, greche, romane, la scultura medievale e moderna, la pittura: maestri italiani fiamminghi olandesi francesi…); gita alla tenuta reale di Versailles con visita guidata nel castello; scorrazzate sul tapis-roulant del modernissimo e gigantesco aereoporto Charles-de-Gaulle.
E poi, e poi...tre giorni volano, come l’aereo che ci riporta a casa.

A Pasqua andiamo cinque giorni a Bordighera.
E’ in piena fioritura la mimosa e la ginestra. Le bouganvillees ornano i muri con i loro stupendi colori: sembra un lungo balcone fiorito, tutto proteso sul mare che in questo periodo è di una vivida trasparenza. Il clima è mite e il sole splendente.
Meravigliosa Pasqua di Bordighera! Per noi sei pace e serenità.


A maggio visitiamo il Parco Safari di Pombia.
Nell’incantevole atmosfera del Lago Maggiore abbiamo avuto la soddisfazione di vedere gli animali selvaggi di ogni famiglia e provenienza vivere in ampia libertà in un parco naturale. Si entra solo in automobile e si procede lentamente con i finestrini chiusi. Contempliamo e fotografiamo dall’auto i gruppi di animali da vicino: leoni, tigri, elefanti, imponenti giraffe, zebre, rinoceronti, antilopi di ogni specie, babbuini, coccodrilli, serpenti, ecc.
Abbiamo la sensazione di aver fatto un piccolo, ma vero viaggio Safari in Africa.

pag. 32

A distanza di otto mesi uno dall’altro vengo sottoposta a due interventi chirurgici (il secondo causato da un sbaglio del primo).
La mia permanenza in ospedale, la prima volta è di venti giorni, la seconda di un mese.
Durante la mia assenza papà rimane a casa con te.
Vorrei tanto vedervi alle prese con le faccende domestiche!
Lavare stirare, pulire; far da mangiare.
Penso proprio che papà in questo periodo stia facendo un corso accelerato di alta cucina!
La casa si trasforma in un centralino telefonico.
Sembra che questa nuova situazione, che si è creata, ti stia bene, la mamma brontolona non c’è.
Ritornano in parte e saltuariamente i tic facciali, vai a letto con il mio ferro da stiro.
Qualche rara volta papà ti porta a trovarmi (hai sempre manifestato segni di insofferenza verso gli ospedali).
Quando non sei con lui, vai a passeggio con le nostre amiche, a turno.
Durante il mio ricovero ci rubano in casa, mettendo a soqquadro tutto l’appartamento, e poco dopo il mio rientro ci rubano anche l’automobile.
Giulio riprende il lavoro, io sono molto meno efficiente, non posso portarti a fare le nostre lunghe e consuete passeggiate a piedi, in pullman, in treno: ti accompagno solo a scuola.
Per il momento non posso tenerti in braccio (le nostre passeggiate quotidiane erano sempre state compiute da te, solo se tenuta un po’ in braccio e un po’ camminando).
Che bello! Finalmente non ti obbligo a uscire! Si sta a casa.
A modo tuo impari a lavorare con gli aghi e uncinetto, pasticci in cucina e facciamo i compiti.
Da due girovaghe diventiamo, per un certo periodo, due casalinghe, con i nostri giri di inviti (sempre invitati senza bambini piccoli).


pag. 33


Ferie tranquille, un po’ più brevi del solito, visto che papà le ha in parte già usufruite per le mie due precedenti assenze dalla famiglia.
L’anno prossimo abbiamo intenzione di far ristrutturare la casa di Bordighera e cominciamo a prepararti all’idea del cambiamento.
Speriamo che ci vada bene: questo ci preoccupa non poco, ma non possiamo farne a meno.

Non posso non descrivere la nostra gita annuale da una delle tante zie che hai. Lei è la responsabile di un allevamento di galline da uova.
Che urli fai quando ti portiamo nei grandi capannoni con settantamila galline! E i maiali? I conigli? I gatti? I colombi? I cani?
Ti sigilli in casa e nemmeno i cugini riescono a portarti fuori.
Ti interessi soltanto al nastro trasportatore delle uova (migliaia di uova, tutte allineate, che si sistemano automaticamente nei plateaux).
Il farti scendere e salire dall’auto è una impresa: ci sono animali in ogni luogo ed i tuoi urli spaventano i cani, che abbaiano ancora di più, provocando il tuo terrore.
Che rivoluzione!
Eppure tu sei contenta quando ti proponiamo di andare a trovare la zia (delle galline).
Ricordo però con nostalgia la vecchia cascina nella quale abitavano gli zii e che a te piaceva molto: c'era il granoturco steso sull’aia e tante pannocchie con le quali potevi giocare.
Oltre gli animali attuali, c’erano mucche e cavalli. Allora dimostravi con meno urli le tue paure.
E dopo ogni visita noi torniamo a casa con uova di giornata, coniglio, gallina e salame.
Per alcuni mesi continui a ripetere che non vai più dalla zia degli animali, perché hai tanta paura.

Con tanta pazienza siamo riusciti a togliere la tua paura per i cani; poi il solito imprevisto (in un bar, un grosso cane lupo, appoggiandoti le zampe alle spalle, ti abbaia nelle orecchie improvvisamente) fa tornare la paura dei cani, che noi pensavamo superata.

pag. 34


Sappiamo, per nostra esperienza, cosa significano per te i cambiamenti e gli spostamenti di qualsiasi cosa (questo 1984 è l’anno buono!).
Si rompe la lavatrice.
Io lavo a mano, aspettando che tu, piano piano, ti accorga che il tempo che impiego lavando io e non la lavatrice, ti priva un po’ della mia presenza accanto a te. Dopo tre mesi, decidi di eliminare la lavatrice rotta e sostituirla con una nuova, scegliendola tu.
Urge cambiare i mobili della camera da letto.
E’ mesi che togliamo un pezzo alla volta; il letto non è più in posizione orizzontale (ci abbiamo tanto giocato sopra, saltando!).
Andiamo, scegliamo, comperiamo.
Credo che non accetterai mai fino in fondo questa sostituzione, anche se è avvenuta gradualmente.
La ristrutturazione della casa di Bordighera.
Si rivela subito non accettabile. E’ strano, a noi sembra molto più bella e funzionale di prima: un grande terrazzo, un’ampia cucina, una camera in più, uno spazioso bagno. Ti abbiamo fatto seguire i lavori di ristrutturazione, a intervalli regolari, e quando non c’erano i muratori.
Per te non è più la prima e adorata vecchia casa.
Manifesti segni di insofferenza, crisi frequenti; ciò non era mai successo lì.
Quella casa è stata per tanti anni la nostra e la tua forte ricarica fisica e psichica. Ed ora?

La mia prima crisi di angina pectoris: Signore aiutami...la strada è lunga e faticosa...
NIENTE RESTA IMMUTABILE NEL TEMPO: dobbiamo accettare le tue regressioni ed aggressività anche per i più piccoli cambiamenti, che avvengono in continuazione (ed in tredici anni, con te, ce ne sono stati molti e ce ne saranno ancora).

pag. 35


Molti periodi no sostituiscono i periodi sì.
Le crisi avvengono con più frequenza e violenza.
Il nostro comportamento, verso te, diventa meno elastico.
I progressi fisici e psichici non ci sono.
Dormi nel lettone, o con me o con Giulio, (per tenerti sotto controllo).
Non più musica.
Le ripetitività che io, e solo io, devo dirti sembrano l’unica cosa che ti diano un attimo di pace (dette nel tono giusto e in un certo modo).Tutti si offrono per dirti queste, chiamiamole, cosine (come dici tu), ma replichi che solo la voce della mamma ti tranquillizza.
Perdi peso, si intensifica il male di stomaco, mangi poco, non hai nessun interesse, sei triste, ed esci a passeggio perché ti obblighiamo.
Tutto il tuo "da farsi" non c’è più.
Dopo l’ultima crisi violenta ritentiamo la linea dolce: sei sempre triste, le crisi meno frequenti e sembra che con il colloquio riesci un po’ a contenerti.
Urli un po’ meno e piangi un po’ di più. Stai in braccio molte ore, facendoti accarezzare la schiena, dondolandoti.
In questi periodi no, amici e parenti vengono messi, gentilmente, alla porta.
Quando sei in crisi usi un linguaggio alterato e veloce, parli in terza persona, gridi di aiutarti, di volerti bene, di stringerti, urli che non è colpa tua, ma del cervello.
Se usiamo la forza e perdiamo la pazienza, scateniamo una reazione violenta.
Al termine di queste crisi hai un forte senso di colpa, il corpo è sofferente, tremi con molto freddo, tachicardia, mal di stomaco, voce afona.
Dici che è il solletico, in gola, che ti fa’ urlare.
Bisogna continuamente rassicurarti e dire che non ricordiamo più cosa è successo.
Qualche rara volta riusciamo a fermare la crisi, dicendo che, urlando, puoi scoppiare e morire!.

pag. 36

Parliamo un po’ di portarti a giocare in cortile o ai giardinetti: dopo cinque minuti ti siedi e vuoi vedere che noi giochiamo.
Il pallone serve per lanciarlo lontano e in alto, non più recuperabile. Quanti palloni abbiamo comperato?
Appena sudi, dici che il corpo si scioglie, diventi nervosa e vuoi tornare a casa.

Facciamo l’esperimento di lasciarti sola nei giardinetti. Sali su una cancellata e da lontano vediamo i ragazzi che ti vogliono tirare giù. Tu ridi istericamente. Ti veniamo a riprendere, sei una graffiata unica.
Riproviamo: la staccionata in legno è la tua meta. Abbiamo passato un brutto quarto d’ora! Mentre io ti tengo stretta, papà ti toglie tutte le piccole schegge dalle mani.
Ti mandiamo a passeggio con una giovane cugina e dopo un pò ci vengono a chiamare. Sei abbracciata a un palo della luce (non vuoi venire a casa) e non riesce a staccarti; è inutile usare la forza, non si ottiene nulla.
Bisogna negoziare tutto.
Riproviamo con le amiche: con una sbatti la testa in una vetrina, con un’altra ti lanci in mezzo alla strada. Hanno paura, non ritentano più!
Ti portiamo all’oratorio: l’unico interesse è l’altalena. Fila interminabile per salire e di lì non vuoi più scendere, mentre tutti gli altri aspettano invano. Poi ti accorgi che ci sono tanti bambini. Orrore! All’oratorio non si deve andare più.
Proviamo a farti fare un giretto da sola? (ti seguiamo non visti).
Ti dai un sacco di arie, cammini rasente al muro, ma, al primo cane che incontri, un urlo e corri spaventata senza più guardare né persone, né pericoli. Qui proprio rinunciamo e non facciamo la riprova.

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Andiamo in PISCINA: (1988) non riusciamo in nessun modo a trascinarti sotto la doccia. Paghiamo una insegnante di nuoto: non ti fanno fare la doccia, ma tu rimani agganciata ai bordi della piscina e ridi istericamente (e pensare che sai nuotare).
E noi dobbiamo pagare tanti soldi per vederti lì, appesa? Assolutamente no!
Ci organizziamo per andare in PALESTRA.
Ginnastica programmata? Non se ne parla nemmeno.
Proviamo con i MASSAGGI: lettini? Farsi toccare da altre persone? (ma quante volte non ti fai toccare nemmeno da noi!).
Tutto può avvenire, ma devi essere tu a chiederlo e quando tu chiedi, gli altri non sempre, o meglio quasi mai, sono disponibili.
Noi comprendiamo e soffriamo per te.
Non parliamo dei consulti medici e specialistici: ti trasciniamo da un posto all’altro senza pietà! PRIMARIO di qua, PRIMARIO di là!
Ti abbiamo fatto benedire da Sacerdoti e Frati e, sebbene mi vergogno a dirlo, ti abbiamo portata anche da qualche...santone.
Se facciamo tutto questo, è sempre per non lasciare nulla di intentato per il tuo bene.
Se possibile, i consigli vengono da noi ascoltati.
E noi, nel frattempo, spendiamo molti soldi, riceviamo tante critiche e qualche raro incoraggiamento.
A un certo punto bisogna avere il coraggio di dire "FERMIAMOCI", per la tua e per la nostra ormai dimenticata tranquillità.

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Questi vent’anni con te sono divisi in periodi (più o meno lunghi) ben determinati: periodo della lana, periodo della cucina, periodo della musica, periodo dei supermercati, periodo della scrittura e lettura periodo delle camminate, periodo dei lavori di casa, etc...
Non c’è possibilità di intercalare contemporaneamente più cose.
Tutto deve essere hobby e non obbligo.

PERIODO DELLA LANA: l’appartamento si trasforma in un laboratorio con aghi e uncinetti di tutte le misure, forbici, lana di ogni tipo e colore sparsa in ogni luogo.
Tu lavori in piedi, seduta, a letto, ore e ore; non hai tempo per mangiare (perciò mangi poco e veloce), non hai tempo per dormire (dormi poco e con la lana sul comodino), quando vai in bagno io devo continuare il lavoro che momentaneamente hai sospeso (tu dici che sono le tue mani che lavorano). Hai solo tempo di riempirci con le tue ripetitività ansiose: vero che non usciamo? Vero che per tutta la vita mi comperate la lana? Dove andiamo a comperarla? Vero che sabato non andiamo in gita? Etc...
Il tuo armadio è saturo di pacchi di lana (rigorosamente confezioni da dodici gomitoli).
Lavori un giorno?...Dieci?...Venti?... NON SI SA`.
Repentinamente inizi, repentinamente finisci; mancasse anche solo una riga per terminare il lavoro tu hai deciso: "BASTA!" .
In pochi minuti sparisce tutto.
La prossima volta potrebbe essere tra un anno!.

E noi, col tempo, ci scaldiamo e ci avvolgiamo tra le coperte che tu confezioni solo per papà e mamma; meravigliosi copriletto variopinti che fanno palpitare il cuore di emozione.
E molte volte ci troviamo ad accarezzarli teneramente, perché sappiamo che rappresentano AMORE (e pensare che non hai mai voluto che io ti insegnassi: mi hai solo imitata guardandomi sferruzzare).











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PERIODO DELLA CUCINA: ecco, qui c’è una variante rispetto al periodo dalla lana: ti impegni solo a sera inoltrata.
In poco tempo la cucina è un campo di battaglia: mestoli, coltelli, pentole, pentolini, acqua che bolle, forno acceso, farina, zucchero, uova, riso, pasta, burro, patate.
Che caos! (noi guardiamo non visti: più che altro, vigiliamo).
Impasti, tagli, mescoli, cucini. Tu e i mobili siete un’unica infarinata.
Una cuoca molto fantasiosa!
Ciò che prepari (solo per noi) dobbiamo mangiarlo (ci esoneriamo dicendo che lo mangeremo al mattino, quando dormi).
Ti facciamo un sacco di complimenti; poi noi...puliamo e riordiniamo.
Quanti anni di questi rituali! Tu continui a imitarmi.
Ora, quando vuoi, sai preparare tutto, senza ricette e senza pesare: hai memorizzato.
Anche questa volta non ho potuto insegnarti... mi hai solo guardata mentre cucinavo.
E noi raramente, ma capita, beviamo il caffè, assaporiamo la torta, mangiamo la pasta fatta in casa, tutto preparato e cucinato da te, e siamo, per questo, tanto felici.

PERIODO SUPERMERCATI: a piedi, in automobile, tutti i supermercati sono la nostra meta: si entra, tu annusi, ti guardi attorno per assicurarti che non ci siano bimbi; prosegui sempre annusando l’aria e si esce velocemente alla ricerca di un nuovo centro commerciale non ancora visitato.
Sei un’esperta in merito: Standa, Euromercati, Ipermercati, Unes, GS, Città Mercato etc...
In questo periodo sono classificati, ognuno per il proprio odore inventato da te (es. profumo di limone, di sugo, di formaggio, etc...).

E noi odoriamo con te e spendiamo i soldi...per noi.

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IL PERIODO DELLA MUSICA: (alla musica dedichiamo un capitolo).
Per tre anni, in istituto, sotto alla nursery c’era la Cappella delle Suore e ci fu detto che, mattino e sera, si sentiva il canto delle Religiose diffondersi nell’aria.
Dovresti essere abituata a questi canti, anche perché io e papà ti abbiamo portata frequentemente in Chiesa, ma l’angoscia profonda che ti procurano alcune musiche Sacre ("Astro del ciel", "Tu scendi dalle stelle", "Tu sole vivo", etc.) ci ha convinti a non portarti più in Chiesa durante le Sacre Funzioni.
Forse ti ricordano qualcosa.
C’è un brano di musica classica che è messa al bando da te: "Romance" di Beethoven.
Che angoscia! Piangi perchè dici che la mamma ti picchia.
Ricordo che, quando siamo venuti in istituto a prenderti, eri in una stanza con quaranta bimbi in età inferiore ai tre anni (era l’ora del pranzo).
In quell’ambiente c’era un registratore con inserita una cassetta di musica classica.
Io, che amo questa musica fui colpita dall’alto volume assordante che copriva il vocìo e il pianto dei piccoli.
Ricordi qualcosa di negativo?
Devo ammettere che, negoziando, qualche brano di musica classica me lo lasci ascoltare (rare volte).
Il valzer, il tango e alcune canzoni dello zecchino d’oro sono le musiche costanti nel tempo che ascolti sempre.
La prima esperienza pubblica musicale (1973) con noi avviene in una festa di paese (siamo in ferie). E’ sera: luci, musica, bimbi e persone in quantità.
Dai un urlo, metti le dita nelle orecchie.
Noi in pochi minuti e di corsa siamo già in auto.
Per quanto riguarda la banda musicale, l’esperimento è positivo.

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Mangiadischi, giradischi, registratori e lettori di ogni forma e colore invadono il salotto.
Poi, strette strette, balliamo camminando per tutto l’appartamento, avanti e indietro (km e km).
Dal ballo passiamo al canto (non tu, io). Canto e canto in casa, in auto, in strada, ma sempre tenendoti in braccio.
Se ho ascoltato papà cantare, è stato solo in quel periodo.
Ti faceva addormentare tenendoti a cavalcioni sulle sue gambe, il tuo corpo disteso all’esterno; ti cullava tenendoti la testa stretta tra le mani, con un movimento oscillante (come il pendolo, ma con oscillazione orizzontale) e...CANTAVA !
Il periodo del canto lasciò spazio al tuo compagno inseparabile (e lo è tuttora): lo zecchino d’oro (festival annuale di canzoni per bimbi al di sotto dei sei anni).
Ti procuriamo tutti i dischi degli zecchini precedenti (ora sono trentasei); ascolti e ascoltiamo questa musica seduti sul divano, a turno, dondolandoci con te.
Poi, alcune canzoni non sono più di tuo gradimento e qui entra in gioco papà. Ogni attimo di tempo libero lo dedica alla registrazione delle canzoni che sono di tuo gradimento.
Io vengo messa alla porta.
Tu scegli le canzoni da registrare (scegli a colpo sicuro, in pochi secondi e senza leggere! La prima del settimo, l’ultima del decimo, la quinta del ventesimo, etc.).
Dischi dappertutto, papà ha scritto su un foglietto i titoli delle canzoni da registrare.
Rituale nella preparazione della cassetta da registrare (non ci deve essere spazio silenzioso tra una canzone e l’altra, e nemmeno all’inizio; lo sbaglio costerebbe caro: rifare la cassetta di 90 min.)


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Registratore pronto, Hi-Fi con disco in attesa, si stacca il telefono, si chiude la porta e si inizia.
Uscite da quel salotto dopo due ore, con gli occhi sbarrati, sudati e ubriachi di musica!
Speriamo che per qualche giorno le canzoni scelte vadano bene: registrazione perfetta, tono giusto, senza fruscii, senza spazi silenziosi!
Se penso alle ore che avete trascorso chiusi in salotto mi vengono i brividi (chissà a papà!).
Medaglia d’oro a Giulio, esperto in canzoni dello zecchino e registrazione.
Le cassette registrate, con tanto amore, giacciono in una valigia.
Ora, in automobile, porti la cassetta comperata già registrata, dell’ultimo zecchino d’oro.
Desideri andare in DISCOTECA: (1992). La proprietaria è una nostra amica e ti portiamo (quando c’è musica da ballo liscio).
Ti guardi in giro preoccupata, fai un piccolo giro di danza e usciamo.
Molte volte hai chiesto di assistere a un CONCERTO CON FUMO FINTO (assistere significa due minuti).
L’estate scorsa, in ferie: concerto all’aperto e con fumo finto!
Non siamo nemmeno riusciti ad abbassare il finestrino dell’auto.
Hai solo urlato, graffiandoti, ma tu dici che sei andata al concerto col fumo finto e sei felice.
CANTARE COL FUMO FINTO? Adibiamo il salotto a discoteca: prepariamo un gioco di luci! Riempiamo la stanza col fumo di sigarette e borotalco (che intossicazione!) e tu, con in mano il microfono finto e in piedi sul tavolo, canti (brutte parole) divertendoti.
CANTARE SU UN PALCOSCENICO VERO? Ti portiamo in oratorio quando il teatro è vuoto.
Stretta alla responsabile, sali e scendi dal palcoscenico con una velocità inimmaginabile: l’uscita è la tua meta.
Malgrado tutto, MUSICA, DOLCE MUSICA!
Si può sognare anche con le canzoni dei bambini.

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Quando si va’ a letto c’è un rituale particolare, tu sei in mezzo a noi e chiacchieri (se siamo fortunati, altrimenti ci provochi).
Dopo un certo tempo papà lo mandi nel lettino e io devo accarezzarti leggermente con le unghie tutto il corpo (tu lo chiami pin-pin) fino a quando ti addormenti.
Il grosso problema si presenta al mattino quando ti svegli: la giornata ha un andamento positivo o negativo, secondo il sogno che hai fatto.
Quante volte trascorri ore provocandomi, perché nel sogno ti ho sgridata!
E non dimentichi!
Sei sempre pronta a ricordare il sogno negativo.
Per fortuna che nella maggioranza dei casi fai dei bei sogni.
Un giorno ti ho chiesto perchè di notte ci svegliavi, chiamandoci forte e tu tranquillamente hai risposto che volevi che noi stessimo svegli per non lasciarti andare lontano, nei posti dei sogni.
Come farti capire che il sogno non è realtà e che tu sei sempre lì con noi?
Spiego, rispiego e rinuncio a spiegarti: è meglio assicurarti dicendoti che noi siamo svegli quando dormi; ti tranquillizzi e non ci chiami più.
C’è stato per tre anni, a cadenza trimestrale, un fatto che ci ha particolarmente incuriosito.
Venivamo svegliati da una voce metallica e strana che dava ordini ben precisi, in una lingua a noi sconosciuta.
Il tono era così imperativo che ci svegliavamo di soprassalto, tu eri seduta sul letto mentre con quella voce strana davi ordini; in pochi secondi ti stendevi tranquilla.
Puntualmente al mattino seguente crisi violentissima.
L’ultima volta che hai parlato "straniero" avevi ventun anni e questa volta non davi ordini con voce alterata e seduta sul letto, ma eri sdraiata, e con voce dolce e soave (ma sempre in lingua a noi sconosciuta) ti rivolgevi a qualcuno.
Quel mattino non hai urlato. Questo capitolo speriamo sia chiuso.
Questa cosa mi infastidiva non poco:
avevo una "sconosciuta" nel letto!

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Oltre a tutte le negatività che ci hai attribuito in questi anni (...mi avete legata come un cane, mi avete picchiata, non mi avete dato da mangiare, etc.), sei giunta anche a incolpare papà di aver commesso atti osceni nei tuoi riguardi. Ho sofferto molto per tuo padre: l'ho visto camminare ore e ore di notte, nel corridoio (era sconvolto).
Sono certa che questa situazione ti divertiva; a noi non divertiva affatto. Sacerdote, medico, neuropsichiatra ci consigliarono di lasciare cadere nel vuoto le tue provocazioni.
Provocazioni? Di questo passo tra poco saremo accusati di incesto.
Fino a quando, Giuliana, gli occhi della tua mente offuscata e bizzarra non separerà il prima di noi e il dopo con noi?
Riuscirai un giorno a non sovrapporre le persone negative a quelle positive?

A distanza di quattro anni uno dall’altro muoiono i tuoi ultimi due nonni.
I lutti in famiglia si vivono...cantando!
Dobbiamo sempre sorridere, dimostrandoti la nostra gioia per la loro morte. Per mesi ti fai rassicurare che si muore solo per droga, per troppe medicine ingerite senza motivo, per poca attenzione nell’attraversare la strada e perché ci si dimentica di respirare.
Così, tutte le persone muoiono per una delle cause sopra citate.
Noi tre, per te non moriamo, voliamo in cielo assieme dandoci la mano.

Quest’anno, al mare, (1987) facciamo un nuovo esperimento: ti affianchiamo per due ore una ragazza. Si presentano in due (si fanno coraggio!)
Risultato: curiamo tre Giuliane!



Da alcuni anni si è ripresentato il problema dei denti. Ricerca di un altra struttura privata diversa dalla prima e anestesia totale per la seconda volta (1988).
Per lungo tempo ci aggredisci perché rivuoi i tuoi denti. E quasi subito durante una delle tue crisi mastichi un oggetto duro e uno dei bei denti devitalizzati viene...ingoiato.

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"L’uomo è una creatura frivola e incongrua e forse, come lo scacchista, ama solo lo svolgimento del gioco e non la conclusione" (dal libro "memorie del sottosuolo" di Dostoevskij).


Non credo ci sia frase migliore applicabile a te, cara figlia.
Lo svolgimento del tuo gioco è sempre ad alta tensione e la conclusione, se c’è, è solo l'inizio di un'altra partita più agguerrita della precedente.
Scrivo questa esperienza dopo sette anni che è successa.
Il tempo ha mitigato il dolore e la rabbia.
Come abbiamo iniziato a giocare quella partita?
Uno dei tuoi cari cugini si sposa e, dopo qualche anno, dalla loro unione nasce una bambina.
Con la nascita di questa loro figlia scatta in te uno strano meccanismo. "Sono una bimba piccola (17 anni!)"..."tutti i piccoli hanno genitori giovani": “io voglio genitori giovani e casa nuova”.
Replichiamo negativamente alla tua richiesta e forse la sottovalutiamo: Noi siamo i tuoi genitori.
Lo spiegare che anche noi eravamo giovani (e lo siamo ancora!) quando ti abbiamo adottata, non regge, tu sei convinta d’essere piccola.
Non si può scrivere l’anno che trascorriamo: questa è una partita a scacchi violenta e la scacchiera è incandescente.
Mi sono tinta i capelli per sembrare più giovane, parliamo, discutiamo e per la prima volta ti schiaffeggio.
La tua richiesta si fa sempre più insistente e continua, auto-etero-aggressività.
Siamo disperati.
Continui a ripetere che non ci vuoi più.
Coinvolgiamo tutte le persone a noi care; ti offriamo d’andare ospite con qualcuno. Il problema non è risolvibile: nessuno si prende la responsabilità (e se non torni? Cosa fanno?).

pag. 46

E’ facile dire un anno: meglio non pensare!
In questo periodo abbiamo ricevuto da te solo violenze fisiche e psichiche.
A un certo punto tu realizzi scaccomatto:
RICERCA DI GENITORI GIOVANI E CASA NUOVA.
E qui scattano le critiche: "l’avete tenuta sempre con voi" (a chi ti davamo?) "perché non le date un bel ceffone?" (è stata la prima cosa che abbiamo fatto) etc.
E’ molto più facile criticare che sostenere o aiutare. Quante parole!
La cosa che più ferisce è che, sotto sotto, la maggior parte dei benpensanti è convinta che siamo noi che vogliamo liberarci di te.
Si mettono in discussione quattordici anni d’amore donato.
Siamo stanchi di raccontare.
I competenti nel campo pensano che sia positivo che tu Giuliana chieda un’uscita da casa, forse è un segno di maturità (per noi è un segno di scemenza).
Forse nessuno pensa che un figlio sano esce da casa scegliendosi da solo la nuova dimora.
Ma nella tua situazione, siamo noi che dobbiamo cercarla, e quale?
Non una casa, ma una comunità:
TUTTI PRONTI A RICEVERE UNA FANCIULLA AUTISTICA DI DICIASSETTE ANNI !

Da qui inizia la ricerca sofferta di una nuova famiglia per te, nostra adorata e tanto tormentata figlia.
Il nostro amico Sacerdote ci invita a leggere un brano del Vangelo di Luca (17,10): "...Siamo servi inutili; abbiamo fatto quello che dovevamo".
Brano molto crudo e difficile da accettare.
Ebbene, in questo periodo credo che tanti amici, parenti e conoscenti si siano parati dietro il motto:
"QUANDO IN UNA SITUAZIONE CI SENTIAMO IMPOTENTI, CI COMPORTIAMO QUASI SEMPRE DA VIGLIACCHI".

pag. 47

Scartate tutte le famiglie e il giro delle conoscenze (è un rischio per loro, Giuliana potrebbe non voler rientrare), la prima comunità con la quale prendiamo contatto (lì presta servizio come obiettore di coscienza un nostro nipote) è vicina a casa.
Dopo colloquio con assistente sociale ci presentiamo dal Responsabile con il medico di famiglia (nostro caro amico).
Spieghiamo meglio la situazione.
Data la gravità e l’urgenza di questa esperienza, il Responsabile (anche se non d’accordo) accetta di fare il tentativo dicendo che non può ospitare più di una notte la fanciulla per mancanza di posto (su questo punto è irremovibile): pensa Lui come organizzare il rientro.
Non si può avere tutto, è gia tanto.
Il nostro intento è che tu sia messa in condizione di rientrare in famiglia di tua spontanea volontà.
Starai un'ora? Un giorno?
Nella parte più intima del nostro cuore speriamo che di fronte alla realtà tu non varchi nemmeno la soglia di quella casa.
Mai essere sicuri di niente!
Fissiamo la partenza per il sabato sera. Prepariamo la valigia; è il dodici dicembre, (1987) c’è una nebbia fitta.
Vuoi essere accompagnata solo da papà. Come siamo infelici!
Prima di entrare in ascensore con Giulio, ti giri verso me e dici: "meno male che non ti vedrò mai più" e mi mandi a quel paese.
Non esistono parole per ciò che sto provando...solo silenzio.
Chiudo la porta e mi inginocchio sul pavimento piangendo e pregando disperatamente...ma forse tra cinque minuti torni!
Giulio fa un lungo giro in auto, per darti l’impressione che stai andando lontano da casa.
La comunità è nella nostra città ma in zona periferica.
Tu sei molto preoccupata perchè sei sicura che papà sta girando vicino a casa.

pag. 48

Malgrado la nebbia, malgrado la zona che non conosci, malgrado i giri a vuoto di tuo padre, l'orientamento non lo perdi.
La comunità è una bella villetta (primo punto a nostro sfavore).
E’ sabato sera e gli ospiti della comunità sono tornati quasi tutti in famiglia (secondo punto a nostro sfavore).
Scendi dalla macchina, sola, e suoni il campanello; papà è dietro a te con la valigia.
Una coppia di giovani ti ricevono; tu li guardi e dimostri grande gioia: finalmente hai due giovani genitori.
Al piano superiore c’è un enorme salotto con Hi-Fi (tua passione) e delle belle camerette. (Quanti punti a nostro sfavore!)
Giulio sempre dietro a te con la valigia...; anche lui viene mandato a quel paese e si trova fuori, solo, in mezzo alla nebbia e senza te...
Siamo seduti sul letto tutti e due, il telefono vicino.
Quanto può durare la tua assenza? Un’ora? Due ore?...
Solo Dio conosce l’intimo dei nostri figli.
La certezza non è prerogativa di nessuno.
E’ mattino e siamo ancora seduti sul letto: il telefono non squilla.
Alle dieci ci avvisano che tu stai bene e pensano loro a programmare il tuo rientro in famiglia.
Alle tredici squilla il telefono: urla strazianti che ben conosco, la tua voce alterata grida: "non voglio tornare a casa!" "perché mi mandate via? Non ho fatto niente!".
Ci viene detto di venirti urgentemente a riprendere; sei in crisi e non sanno come calmarti (il Responsabile ti ha detto che devi rientrare, perché quella non è la tua casa).
Giulio prende l’auto e dopo quindici minuti rientrate, tutte e due stravolti: papà ha la camicia strappata e tu sei in condizioni pietose.
Appena entrata in casa mi riempi di pugni e calci.

pag. 49

Riusciamo a calmarti dicendo che cercheremo un’altra casa e altri genitori.
Ci prendiamo due mesi di tempo, perché siamo nel periodo pre natalizio e nella comunità i ragazzi tornano in famiglia, non ci vanno come vuoi fare tu. Cerchiamo di spiegarti che non sei stata mandata via dalla nuova casa, ma che si sono dimenticati di dirti che il tetto stava crollando (grazie idea!).
Che tu creda ciò che dico non so, ma la spiegazione ti va bene e l’angoscia in parte si placa.
Verso il tardo pomeriggio dello stesso giorno, il Responsabile della comunità e i giovani genitori vengono da noi; sono imbarazzati e cercano mille scusanti per aver causato il tuo rientro a casa così burrascoso.
Dicono di averti sottovalutata e che il loro ambiente non è adatto a te.
Noi siamo fusi!
Quello era il rientro programmato?
Secondo noi bastava metterti in una situazione di disagio o attendere l’indomani al rientro degli Ospiti della comunità.
Ecco...stiamo criticando al posto di ringraziare.
Penso che tutti abbiano dato il meglio di sé; quello che avviene dopo non sempre è possibile prevederlo e a pagare sono sempre i più deboli.
Giorni tristi e peggiori di prima continuano per noi; ora c’è quasi la certezza che vuoi davvero andartene.
Ripeti tutto il giorno che sarai felice quando non ci vedrai mai più (noi continuiamo a dirti che ti vogliamo bene e che sentiremo molto la tua mancanza).
Questi ultimi due mesi li chiamerò: "impatto violento con la società".
Chiusa la strada con la comunità vicina a casa le gite del periodo natalizio e dei fine settimana sono mete per vedere l’esterno di una comunità, istituto, casa famiglia.

pag. 50

Chissà come mai in questo caso tutti hanno indirizzi da proporci: Bergamo, Pavia, Milano, Sondrio, Brescia, Trieste, Roma, Messina, Parigi, etc.
Le risposte che riceviamo sono tutte similari: "vedremo più avanti" "non c’è posto" "è in ristrutturazione" "non teniamo soggetti autistici" etc.
La risposta più frequente "ha superato l’età".
E per questa età (17 anni appena compiuti) cosa c’è per un soggetto autistico? Si c’è qualcosa: il manicomio (chiamiamolo pure: struttura coperta, presidio ospedaliero, ospedale psichiatrico) sempre manicomio è.
Interpelliamo anche quello: ci consigliano un ambiente più piccolo...
Le telefonate non si contano più; ci trasciniamo da un posto all’altro, mendicando questo esperimento. L’ultima telefonata è a Roma. Vuoi sapere dove ci inviano e con il posto assicurato? Nella prima comunità vicino a noi.
Questo è come la favola del grappolo d’uva, che passa dal nonno a ogni componente della famiglia e per amore ritorna al nonno, ripercorrendo la stessa strada.
La nostra non è una favola, è verità: si parte da un punto e dopo due mesi...di scaricamento a catena (e non d’amore) si torna al punto di partenza.
Un noto professore ci conferma che nell’età dell’adolescenza i ragazzi adottati e con problemi psichici, nella maggioranza dei casi, non rientrano più in famiglia; fino a dove la parola amore è intrinseca in loro non si sa.
E’ il primo professore che dà medicinali per te e dimostra il Suo disappunto sapendo che nessuno non ci ha dato mai un supporto farmacologico nella tua situazione.
A nostra richiesta ci invia presso un "presidio ospedaliero".
Il Primario è noto come un valido professionista carico d’amore.
Ci riceve con urgenza, fa colloqui serrati con noi e agisce subito.

pag. 51

Lo sentiamo: Lui è il nostro "ANGELO" salvatore.
Fa’ spazio velocemente nella struttura dove presta servizio.
L’ambiente familiare (amore) per Giuliana è pronto in pochissimi giorni.
Si programma la tua entrata per il sabato seguente.
Al giovedì, precedente il sabato della tua partenza, il professore decide di farti fare la conoscenza dei nuovi fratelli, della nuova casa e dei giovani genitori invitandoti a pranzo.
È l’undici febbraio: tu Giuliana mangi con la nuova famiglia.
Esci agitata e ci inviti ad andarcene.
Il professore chiama me e papà nello studio e ci dice che tu ci ami molto e che hai scaricato una forte angoscia quando Lui ti ha detto che noi non c’eravamo più.
Io e Giulio reprimiamo le lacrime; il professore ha detto belle parole, ma noi dobbiamo trascinarti in auto perché vuoi stare lì.
Silenzio assoluto.
Siamo sicuri di averti persa per sempre.
Dopo cinque minuti la tua voce rompe il silenzio che c’è in macchina (noi abbiamo un magone!): "mamma, papà, vi voglio bene" "la mia casa è più bella di tutte" "non voglio più andare via".
Papà ferma l’automobile e ci guardiamo negli occhi: sognamo?
No, stiamo piangendo.
MIRACOLO D’AMORE?
Siamo fermi sul ciglio di una strada e siamo abbracciati tutti e tre.
Lo scaccomatto di questa crudele partita è realizzato dall’AMORE.
Questo miracolo è avvenuto grazie all’intervento dell’ANGELO salvatore che ti segue ancora con tanto amore e affetto da sei anni.
Grazie professor Manghi, Lei è parte dei nostri affetti più profondi.
Con lei non sono servite tante parole e spiegazioni: ha saputo ascoltare in silenzio e senza critiche i nostri cuori disperati.






19 marzo 1989 - Solennità di S. Giuseppe - all'età di 19 anni Giuliana, dopo molta insistenza, ricevette finalmente il Sacramento della S. Cresima.

"Dona a lei Il frutto dello Spirito che è amore, gioia, pace, pazienza, benevolenza, bontà, fedeltà, mitezza, dominio di sé" -Galati 5,22-

 




pag. 52

Parliamo un po’ della tua socializzazione.
SOCIALIZZAZIONE= progressivo inserimento nella dinamica sociale.
E’ ventitré anni che cozzi inutilmente contro questo muro, per te, invalicabile.
SOCIALIZZAZIONE DI UN INDIVIDUO AUTISTICO E ADOTTATO? = progressivo disinserimento nella dinamica sociale.
Tu, nostra dolcissima figlia, sei vissuta per i primi tre anni della tua vita dentro una struttura sociale.
Che frutto hai raccolto nel tuo primo e obbligato inserimento nella società?: autismo, diffidenza verso tutto e tutti.
FALLIMENTO.
In quei tre anni c’è stato un altro tipo di socializzazione: SOCIALIZZAZIONE con i lettini dei sei ospedali diversi nei quali l’istituto ti aveva scaricata e qualche volta lì dimenticata.
Risultato: terrore e angoscia per tutto ciò che è inerente alla struttura ospedaliera e esami clinici.
FALLIMENTO.
SOCIALIZZAZIONE con i tuoi genitori naturali (sei figlia legittima), risultato: abbandono.
FALLIMENTO.
NON PROGRESSIVI INSERIMENTI--VIOLENTI INSERIMENTI
Anche il venire con noi (adozione con decreto immediatamente esecutivo) per te è un violento inserimento.
Sempre in nome della SOCIALIZZAZIONE a cinque e a sei anni tentiamo il tuo inserimento di un’ora al giorno in asilo. La prima volta in un asilo privato (un mese), la seconda in un asilo comunale (sette mesi).
Ti ribelli, provochi, subisci e crolli fisicamente e psicologicamente.
La neuropsichiatra che ti segue fa sospendere la frequenza dall'asilo.
FALLIMENTO.

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Sempre in nome della SOCIALIZZAZIONE, a sette anni tentiamo il tuo inserimento nella scuola statale (la privata ha rifiutato). Un’ora al giorno (come all’asilo)...e noi sempre in corridoio.
Dell’handicap si fa di ogni erba un fascio: conta di più l’insegnamento (a qualsiasi costo) che la socializzazione.
Cinque anni di alti e bassi. Il piccolo e lento progresso ottenuto in classe nell’ora di permanenza, è regressione in tutti i campi nella restanti ventitré ore con noi.
Era una intollerante situazione anche dovuta ai tuoi sempre più frequenti crolli psicofisici. Noi genitori giudicati e incompresi.
SOCIALIZZAZIONE? dal termine della scuola (1983) a tutt’ora (1994) non abbiamo ricevuto né una visita, né una telefonata da parte di qualche compagno di scuola o loro familiare.
E l’insegnante? E le diverse maestre di sostegno?...SILENZIO !
Avevamo tanto sognato e sperato in questo inserimento!
FALLIMENTO.
Ti esoneriamo dalla frequenza della scuola media inferiore. Noi siamo gli insegnanti da sempre e con amore, instancabilmente continuiamo ad esserlo.
AMICI? COMPAGNI DI GIOCO? I piccoli non ti vogliono (sei troppo grande) i grandi non ti vogliono (sei troppo piccola).
FALLIMENTO.
E noi siamo amici, compagni di gioco.
I COETANEI? Vanno in discoteca, studiano, si sposano...
FALLIMENTO.
E noi siamo coetanei.
QUALCHE ORA IN COOPERATIVA? Giustamente il posto spetta ai ragazzi che non hanno famiglia o hanno genitori che lavorano entrambi.
FALLIMENTO.
E noi siamo cooperativa.

pag. 54

RESTANO I NOSTRI PIU’ CARI AMICI, GLI ZII, I CUGINI (sempre se non hanno bambini, visto l’angoscia che tu provi verso i piccoli).
Vengono...vanno...e alcuni (nel tuo bisogno)...spariscono.
E noi sempre con te.
UTOPIA LA TUA SOCIALIZZAZIONE ?
Comprendiamo i tuoi saltuari rifiuti verso noi e verso la tua casa.
Hai ragione: sempre noi...CHE STRESS! (per te).
Ce la faremo, vedrai, cercheremo assieme il punto vulnerabile del muro invalicabile della socializzazione; lotteremo assieme per questo e come alleata sai chi starà al nostro fianco?:..la provvidenza di Dio.

Il brano del Vangelo (Matteo 6,34) è di grande conforto per noi persone di fede:
“...non affannatevi dunque per il domani, perché il domani avrà già le sue inquietudini. A ciascun giorno basta la sua pena”.

pag. 55

Nel frattempo, Giuliana diventa "ADULTA!".
Illusione lo spiraglio di speranza?
Psicosi - Turbe caratteriali…
Tutto diventa più difficile da gestire.
Abbiamo letto, imparato molto, amato, sofferto, lottato e soprattutto sperato in un futuro migliore per la nostra bambina autistica.
Ma ora, vivere con una "adulta" autistica significa brancolare nel buio più completo…significa leggere: Freud...Tobino...significa
somministrare continuamente psicofarmaci... significa aver frantumato senza pietà e con qualsiasi mezzo il suo mondo silenzioso (nel quale, forse, era meno tormentata di ora)...significa pregare per affrontare il vecchio o nuovo problema; pregare perché la preghiera si tramuti in costanza, in pazienza, in forza, in speranza, in resistenza all’urto.
NIENTE DURA SEMPRE: noi non ci saremo più ad accudirla.
Scrive Brauner:...anche da adulti i "FANCIULLI DEI CONFINI" avranno bisogno di "AMICI" che vivano costantemente accanto a loro...
Nella società contemporanea dove il consumismo fa da padrone e l’amore ha sempre un posto meno importante, la nostra tanto amata "FANCIULLA" troverà sì amici, ma saranno gli amici - fratelli di un...manicomio o di una...fantascientifica comunità.

pag. 56

Figlia imprevedibile - hai bisogno di essere amata, coccolata, accarezzata, baciata.
Ora sei serena, tranquilla, ascolti, segui; un attimo dopo aggredisci, urli (abbiamo rifiutato una tua impossibile richiesta - il nostro tono di voce non è di tuo gradimento - piove e vuoi il sole - è inverno e vuoi l’estate...)
Cerchiamo di tranquillizzarti, spieghiamo, preghiamo. Non senti più.
Situazione rovesciata: dolce viso tramutato in viso sconosciuto, sofferente. Sguardo perso nel vuoto, sguardo che odia.
Sembri un’altra persona.
Animale feroce ferito.
Sei pronta a braccare...la preda.
Costringi a gridare.
Inciti a picchiare.
Rabbie non contenute distruggono tutto ciò che più ami (oggetti gelosamente custoditi fino a un attimo prima, persone e cose a te vicino).
Autoaggressioni a non finire.
Forza impareggiabile. Forza inesauribile. Lotta corpo a corpo. Rovinose cadute. Pedate. Morsi. Urli. Insulti. VIOLENZA!
Fermarti. Bloccarti. Schiaffeggiarti. Accarezzarti.
SDRAMMATIZZARE ?..Rabbia, esasperazione, male fisico e morale, orecchie stordite dal tuo sibillino "ti uccido".
La tempesta si placa...Quante volte ci lasciamo trascinare nel tuo inferno !
Si deve tornare calmi, respirare, pregare, domare l’orgoglio maledetto.
Sorridere. Stringerti. Accarezzarti. Baciarti. Coccolarti. Medicarci. Tranquillizzarti. DIMENTICARE!

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Situazioni e mutamenti non prevedibili e perciò non programmabili scatenano reazioni negative: sempre vigili per la nostra e la tua incolumità, insidie di ogni genere, spintoni improvvisi in mezzo alla strada e sulle scale, vomitare volontariamente, digerire in continuazione...Fredda e ben determinata!
Si diventa dei ROBOT: Niente cambiamenti. Tutto programmato.
Immutabilità.
VOGLIA DI LASCIARE UN PO’ AL CASO...VOGLIA DI RESPIRARE
Il cervello martellato dalle tue ripetitività: ripeti e fai ripetere sempre con lo stesso tono le medesime cose assurde (per noi).
Venerazione, culto, odio, amore, verso oggetti inanimati: li scruti, li pulisci ossessivamente, vedi segni e rotture che non esistono, puzze inesistenti, li prendi, li nascondi.
Circolo vizioso ed esasperante...; e noi lì in quel cerchio che tu hai costruito intorno a loro.
Bizzarie di ogni tipo: lavarsi continuamente le mani, cambio di fazzoletti a non finire, masticare il cibo: rigurgitarlo, annusarlo, niente posate d’acciaio, non toccare il piatto dove mangi, stereotipie gestuali e verbali, ricerca di sensazione che procurano una sorta di ebbrezza.
Registratori, stufette, ventilatori nuovi privati del filo, sono i tuoi giocattoli - feticci...
Angosce e paure (cani, ospedali, canti natalizi e di Chiesa, litigi, aereosol).
Aggressiva verso il pianto altrui; ti procuri il male che vedi agli altri; al dolore psicofisico reagisci ridendo istericamente; agitazione nel cercare qualsiasi cosa; ti incolpi di qualsiasi cosa spiacevole succeda a chiunque.
Favole: niente- Cartoni animati: niente- TV e radio: niente- Musica: solo la tua.
Immobilità e iperattività camminano pari passo con te.

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Siamo su un’altalena oscillante tra gioia e dolore; tra sconfitta e vittoria.
In ventun anni abbiamo camminato con te km e km;
ci siamo rotolati nell’erba, nella sabbia, nell’acqua, nella neve;
abbiamo scorrazzato su autubus, metrò, treno;
ci siamo emozionati sull’aereo;
ci siamo cullati sul battello;
nuotato nel mare e in piscina;
contemplato le montagne a piedi, in bidonvia, funivia, seggiovia;
ammirato giardini in fiore sulla riva del lago;
passeggiato in riva al fiume;
sognato nella splendida Parigi;
visitato castelli, musei, parchi con animali, alberghi, ristoranti;
meta fissa al luna-park;
ore e ore in automobile (tua passione e seconda casa);
visite a parenti e amici con bimbi e senza bimbi.
Hai ricevuto il Sacramento del Battesimo a cinque anni, dell’Eucarestia a nove, della Cresima a diciannove.
Risultato: perché mi avete portata sull’aereo? Sì la Cresima, no il Battesimo - No il mare, sì la montagna e viceversa - Voglio il castello, non più la mia casa - etc.
Le esperienze per te, sono boomerang di negatività.
I piccoli imprevisti non calcolabili ti fanno retrocedere paurosamente (non più mezzi di trasporto, non più passeggiate, no bimbi, NO TUTTO!).
Ciò che sembrava bello diventa tormento per te e per noi.
 E allora...ci dondoliamo...ci dondoliamo...perennemente ci dondoliamo.
Con il passare del tempo diventiamo anche noi due un po’ autistici volontari (per questione di sopravvivenza).

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Paragoniamo la nostra vita alle Olimpiadi (non certo quadriennale, ma continua).
Sognamo di partecipare con te a questa Olimpiade della vita con una vincente gara ippica.
Accendiamo il bracere con la fiaccola dell’amore, della speranza, della fede.
La nostra partecipazione con te non è con una gara di corsa ippica, ma è una gara di corsa steeple chase di equitazione (vince chi commette meno errori).
Errori noi ne abbiamo commessi molti, ma sempre in nome dell’amore
PER IL MOMENTO NON SIAMO DEI VINCENTI.
Il motto ideale olimpico dice:"l’importante non è vincere, è partecipare".
Si superano ostacoli, si aggirano, si evitano, ci si cozza contro, ma si continua il percorso senza indietreggiare.
La fiaccola accesa ci guida e illumina le nostre cadute.
Certo qualche volta la fiamma si affievolisce, oscilla, ma noi cerchiamo e cercheremo sempre il modo di non lasciarla spegnere.

VENT'ANNI FA’ uscivamo dal Tribunale con un documento di adozione che ci permetteva di diventare tuoi genitori.
Questo documento racchiude le speranze e i sogni che una mamma e un papà desiderano per il bene del figlio e...
IL NOSTRO CUORE PALPITA DI GIOIA.

VENT'ANNI DOPO usciamo dal Tribunale con un documento di interdizione nei tuoi confronti.
Questo documento racchiude le nostre speranze, in parte sfumate, i nostri sogni, in parte infranti e...
IL NOSTRO CUORE PALPITA DI DOLORE.


TRA VENT'ANNI usciremo dal Tribunale con un documento che revoca la tua interdizione?
I miracoli esistono e...
IL NOSTRO CUORE PALPITA DI SPERANZA.

mamma e papà
gennaio 1994




pag. 60
Questi premi arrivano sempre inaspettati e non sai mai chi ringraziare. E' proprio vero che il nostro comportamento viene sempre guardato da "tutti" nel bene e nel male. Mi sono permessa postarlo sperando che le persone che hanno favorito questo premio (e presumo fuori della mia zona) possano comprendere che il vero amore non ha confini e non ha bisogno di riconoscimenti. Il vero premio è riuscire donare amore e vedere sorridere chi può riceverlo. Onestamente devo ammettere che mi sono sentita onorata, unita a mio marito, di questo riconoscimento che vorrei condividerlo con le tante persone che nel silenzio donano la "vita" a servizio degli altri e non solo della propria famiglia. <3

28 maggio 1996








pag 61


Ecco perchè al diario per Giuliana ho aggiunto: "Angelo misterioso":



Carissimi Coniugi,
ho letto tutto con animo sospeso e commoventissimo l’opuscolo della piccola vostra figlia adottata. Non ho mai letto un opuscolo divino ed umano come il vostro, più divino che umano.
Per me è veramente il V. Vangelo Vivente e vissuto. La figlia è Gesù in persona, vittima innocente per i peccati del mondo.
In cielo sarete coronati luminosamente da questo angelo misterioso che è vostra figlia, anzi la mia figlia la nostra figlia, la figlia di tutti nata per opera dello S. Santo per manifestare le opere grandi di Dio - Ma più grandi della figlia siete voi, papà e mamma. Che Dio vi sorrida sempre.
Padre Tito Bresciani   




pag 62

IL MIO RAMOSCELLO D'OLIVO E' LO STRACCIO

Domenica delle Palme 5 Aprile 1998

PARLO A TE, SIGNORE
Le campane suonano a festa: è il “giorno delle Palme”.
Dalla finestra aperta sale un canto: “Lodate, lodate…”.
Bambini, ragazzi, adulti con in mano un ramoscello d’olivo, appena benedetto, innalzano l’”Osanna” mentre in processione si recano in Basilica.
Questo avviene realmente, io immagino la scena mentre in ginocchio raccolgo l’acqua volutamente e con dispetto, buttata fuori dalla vasca da bagno dalla mia e Tua figlia.
Il mio ramoscello d'olivo è lo “straccio” che strizzo, il mio “Osanna” è un grido di rabbia che esce dal cuore in questo momento.
Potrebbe essere un canto gradito a Te, Padre mio, se facessi tutto questo con “Amore”; ma oggi non posso Signore, o meglio non ne sono capace.
Mentre sono china sul pavimento, a mollo, mi arriva un pugno in testa accompagnato da una docciata uniti da una serie di impropri da parte della più debole!!!
E’ questo Signore che vuoi? Sono questi i tuoi disegni nei miei confronti? Non provi pietà?
Te l’ho presentata al fonte battesimale il “giorno delle Palme”.
Te l’ho portata per ricevere il Sacramento della S. Cresima il “giorno delle Palme”.
Ti supplico, Padre, almeno in questo giorno, rinnova, in lei, il frutto dello Spirito che rappresenta “Luce” e "Pace” per lei e per me!
Perdona, Padre, questo lamento, ma lei continua con le sue immaginarie ripetitività, con le sue pericolose provocazioni, con i suoi urli che vibrano nel cervello e che straziano il cuore.
Ti prego, Padre, permetti che anch’io alzi il ramoscello d’olivo, sia pure rappresentato da un ramo di sofferenza.
Ascolta, Padre, il mio canto accorato e accoglilo con “Amore” anche se è un’insieme di note rabbiose e dolorose.
Aiutami, Padre, come il Cireneo ha aiutato Gesù nella salita al Calvario!
Stammi vicino, Padre, in questa mia processione che sto compiendo in ginocchio, sola e in umiltà sofferente, mentre le lacrime dell’orgoglio e del dolore si mescolano all’acqua rovesciata sul pavimento.
“E’ il giorno delle Palme”: non continuare ad offrirmi il “Sabato Santo!”.
Anch’io sono Tua figlia!…
Accostami con tenerezza al Tuo cuore e fa’, che attraverso la fede, io riesca ad intravedere, in questo continuo e buio "Sabato Santo", la “Luce” della S. Pasqua.
enrica



pag 63

Mi tornano in mente le tue lacrime, e sento la nostalgia di vederti  per essere nella gioia.
(2Timoteo 1,4)

Signore perdonaci
per tutte quelle volte
che ci accostiamo con poco tatto,
alla loro storia,
con poco rispetto al loro dolore,
con poca grazia
ai loro affetti familiari violati.
Per tutte quelle parole dette con superficialità,
quei giudizi che semplificando
non tengono conto
dei sentimenti,
per la fretta
che non si attarda
neanche
di fronte
all’immensità
delle loro vicende.
Signore grazie
perché Enrica e Giulio
vanno diritto al cuore
delle persone
perché sono capaci
di comunicare Te
con la loro vite spezzate
e per avere permesso che,
incontrando Giuliana,
altre persone si inginocchiano
di fronte al mistero della vita!.
infermiera Monica 2003


pag 64














Rifletto su uno scritto inviatoci da un'infermiera che condivido con voi.
 IL PROFUMO DI NARDO AL NOSTRO TEMPO.

Cari Enrica e Giulio, la mia riflessione personale si è soffermata sull'immagine dei vaso infranto e del profumo che ne emanava: che spreco nel destinarlo ad un uso che non avrebbe “reso nulla”! Questa scena mi ha richiamato alla memoria voi e la vostra storia con Giuliana. Ho raccontato la vostra esperienza di amore “sprecato”. Vista con gli occhi dell'uomo, secondo la logica dì ciò che conviene, la vostra scelta è un esempio di follia. Giudicando dal di fuori, ispirati dal banale buon senso, credo sia facile sentenziare e suggerire ipotesi di soluzioni del “problema Giuliana” che vi preservino dallo *spezzarvi la vita* che tanto non impedisce a Giuliana di peggiorare il suo stato patologico. Questa è la logica economica del mondo: un sacrificio è opportuno solo se vi è un tornaconto. Ma purtroppo la VITA segue un'altra logica meno lineare, meno deterministica, il mistero che essa racchiude sfugge ad ogni tentativo di lettura e di interpretazione banale semplicistica. Credo che la vostra scelta di "obbedienza” sia un esempio di come il valore della vita non sia nella sofferenza, nel dolore, nella contraddizione di un quotidiano che ti lacera e di un calice che si fa sempre più amaro, no, non è il dolore che il Signore ci riserva, esso è parte della vita stessa, della nostra umanità... La vostra testimonianza evangelica emana dalle vostre vite spezzate, da cui esce insieme alla fragilità di Giulio ed Enrica, una freschezza, una lucidità, una profondità, ed una dignità così intensamente vissute da rendere tangibile il mistero della FEDE. Vi sono molte immagini nel Vangelo che ci invitano a riflettere sul valore che attribuiamo alle cose ed alla vita e noi possiamo la maggior parte dei nostro tempo ad inseguire la felicità ed a cercare il tesoro a cui attaccare il nostro cuore.
Grazie perché la vostra testimonianza mi insegna ad essere docile, a lasciarmi trovare da Gesù, a pregare perché sia capace di *perdermi» in Lui per vivere in pienezza. Grazie per tutto l'amore che instancabilmente donate. Con amicizia Monica
-foto: fiore di nardo - mosaico: unzione Betania 

L’UNZIONE A BETANIA DAL VANGELO DI MARCO 14,3-9 

 3Gesù si trovava a Betània nella casa di Simone il lebbroso. Mentre stava a mensa, giunse una donna con un vasetto di alabastro, pieno di olio profumato di nardo genuino di gran valore; ruppe il vasetto di alabastro e versò l’unguento sul suo capo. 4Ci furono alcuni che si sdegnarono fra di loro: «Perché tutto questo spreco di olio profumato? 5Si poteva benissimo vendere quest’olio a più di trecento denari e darli ai poveri!». Ed erano infuriati contro di lei. 6Allora Gesù disse: «Lasciatela stare; perché le date fastidio? Ella ha compiuto verso di me un’opera buona7i poveri infatti li avete sempre con voi e potete beneficarli quando volete, me invece non mi avete sempre. 8Essa ha fatto ciò ch’era in suo potere, ungendo in anticipo il mio corpo per la sepoltura. 9In verità vi dico che dovunque, in tutto il mondo, sarà annunziato il vangelo, si racconterà pure in suo ricordo ciò che ella ha fatto».


pag 65

“Nessuno accende una lucerna e la mette in luogo nascosto o sotto il moggio, ma sopra il lucernaio, perché quanti entrano vedano la luce”. (Lc. 11,33)

Una mia riflessione: "con Giuliana la nostra vita si è radicalmente modificata":
Per me è una esperienza umana e spirituale intensa perciò per scrivere ho bisogno di mettermi in comunione con voi.
Faccio mie le parole scritte dal Cardinal Martini nel documento 96/97 intitolato “Parlo al tuo cuore” ...ascoltami con lo stesso cuore aperto con cui ti parlo...
Io vi espongo ciò che ho imparato dalla vita e quello in cui credo: Parlare l’amore.
E’ una testimonianza di vita in comunione con mio marito e Giuliana un essere diventata nostra figlia contro tutto e contro tutti: un essere che stritola e infrange ogni regola; un essere la cui accettazione implica donazione, sopportazione, nudità di interessi e di vita sociale, massacro di sentimenti e di prospettive.
Le sicurezze (comodità, tranquillità, libertà) vengono messe in discussione, ma allo stesso tempo il nostro essere famiglia si è arricchito perché chiamati a vivere l’amore puro cioè completamente gratuito non per possedere ma per aiutare ad “essere”.
Giuliana non l’abbiamo accolta solo una volta, ma la sua accoglienza la riscegliamo ogni giorno.
La sua presenza ci rende consapevoli del profondo significato del matrimonio cristiano in cui l’accoglienza non può essere facoltativa, anzi la coppia è chiamata a viverla non per “fare del bene” ma per essere se stessi fino in fondo.
Le difficoltà hanno il loro lato positivo: rivelano i nostri limiti / le nostre vulnerabilità / il nostro bisogno di avere successo e di essere riconosciuti / i nostri blocchi: tutto quello nascosto a noi stessi e agli altri.
E’ difficile collocare la propria vita sotto la luce del Vangelo perché i nostri limiti sono molti ed è difficile e faticoso seguire Gesù in maniera autentica.
Ho letto molti libri, mi sono accostata a culture e religioni diverse, ma la scuola migliore è stata ed è la preghiera ed ascoltare gli altri.
Ascoltando con amore gli altri ho imparato, in parte, a conoscere l’essere umano, ho imparato a cogliere il senso il valore di ogni persona umana.
Pregando ho imparato ad essere pronta per combattere le battaglie, che non risparmiano nessuno e ho imparato soprattutto che nei momenti forti della vita (malattie, morte, paure, scelte, etc...) io sono stesa con Lui sulla Croce ma in proiezione di Risurrezione.
Quando si fa buio...la preghiera è luce che mi fa sentire meno sola che da' forza per continuare con fede a lottare ed a sperare.
Enrica


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Sesto S. Giovanni 26-9-2002 

Egregio Signor Sindaco,
La ringraziamo per il colloquio concesso e la ringraziamo anche per l'articolo che Lei ha scritto sul giornale; già rappresenta una attenzione ed una sensibilità al problema del malato psichico che viene raramente considerato, un impegno nell'ambito dei Suo mandato e un invito alla corresponsabilità della cittadinanza.
E’ responsabilità umana e civile fare presente questa realtà, da noi vissuta, affinché nessun altro debba vivere una simile esperienza
Esprimiamo tutta l'amarezza di genitori nell'aver appreso in che modo e con quale intensità Giuliana ha vissuto - ha dovuto vivere - quei 45 giorni in ospedale, tempo troppo lungo e troppo mal gestito.
Riteniamo che non ci siano giustificazioni di alcun tipo: il periodo delle ferie o l’urgenza non possono essere elementi colpevolizzanti per la persona debole e in difficoltà, le strutture devono comunque garantire un equo e adeguato trattamento in qualsiasi periodo dell'anno (parliamo di persone e non di cose); la gravità - a detta del personale e dei medici - doveva essere trattata in modo diverso (veda la mia situazione: sono stata indirizzata urgentemente dalla struttura dove ero in cura a una struttura con soluzioni finalizzate al tipo di problema), vale a dire: se non si è in grado di gestire in modo dignitoso e risolutivo, si indirízza la persona a quelle strutture che lo possono fare, si interpella le persone che conoscono le problematiche personali dell'ammalata, ecc., considerando le gravi conseguenze che derivano da tempi e situazioni vissute in questo modo all'interno di un quadro psichico talmente precario.
L'esatta informazione ai genitori dello stato di salute è un altro elemento d'obbligo morale per chi ha in cura qualsiasi persona, tanto più un disabile mentale tanto più se questa persona viene deliberatamente (a che pro e con quale professionalità?) isolata da qualsiasi contatto umano vissuto fino a quel momento....
Ne deriva un tracciato alquanto disastroso del periodo trascorso in ospedale e del trattamento ricevuto, dopo avere letto la cartella clinica. Pensiamo che nessuno si sentirebbe tranquillo nel dover riaffrontare un ricovero per una persona cara nelle stesse condizioni.
E’ giusto aggiungere ansia ad ansia, tensione a tensione, è umano tutto questo?
Secondo noi sarebbe opportuno rivedere anche strutturalmente i luoghi in cui vengono ospitate queste persone…
Una parola sulla supervisione del Sindaco - o di chi per esso - riguardo al documento che ogni sette giorni viene presentato dalla struttura ospedaliera e firmato per convalida di ricovero. Ci pare di verificare un po’di superficialità nell'esame di quanto in esso contenuto; questa considerazione non vale solo per il nostro caso, ma dovrebbe essere rivisto come prassi generale....
Si è pensato a quali conseguenze penali può andare incontro un genitore e tutore quando si sottoscrive: assenza di assistenza familiare adeguata.....?
Forse in questa caso bisognerebbe almeno aggiungere la motivazione di questa assenza inadeguata.
Noi non abbiamo depositato Giuliana come un pacco postale in ospedale; abbiamo affidato nostra figlia ad un ente che doveva garantire una cura professionalmente adatta, abbiamo affidato, per cause di forza maggiore, Giuliana alle persone presso le quali la Regione, lo Stato... chiunque ha il dovere dí tutelare un cittadino ... ci ha indicato come soluzione unica e possibile....
Ci è stato detto - anche se non lo possiamo purtroppo dimostrare - che era meglio, per il bene di Giuliana non vederci e non parlarci. Con sofferenza e senza convinzione ci siamo sottoposti al distacco totale e continuativo (certi che la permanenza di Giuliana in quel reparto fosse limitata a pochissimi giorni e noi sempre disponibili): quello che è costato a noi e a lei è la sofferenza che abbiamo vissuto e che viviamo sulla nostra pelle e dentro il nostro cuore.
Non possiamo e non vogliamo sentirci accusare dí abbandono di nostra figlia, è una menzogna alla quale ci ribelliamo con tutte le nostre forze....
Deponiamo presso di Lei le nostre considerazioni, le viva come un lamento di genitori che hanno sul loro corpo, e soprattutto su quello di Giuliana, ferite che bruciano e che difficilmente potranno cicratizzarsi.
Non pretendiamo soluzioni impossibi, ma Le chiediamo che, per quanto attiene l'incarico e, oseremmo dire, la missione che è chiamato a vivere, Lei possa aiutare concretamente il cittadíno in difficoltà ad avere trattamenti più umani, più solidali, più vivibili.....
Nel “grazie”
enrica giulio

NB. Giuliana rimane ricoverata sette mesi  in TSO fino al 5 marzo 2003 (per due volte inviata in comunità a Brescia (prima volta un mese, seconda volta otto giorni) e restituita al TSO.
5 marzo 2003 entra nel reparto S. Riccardo della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone


pag  67

MERCOLEDÌ 23 GIUGNO 2010

SE MORIRE RESTA L'UNICA SOLUZIONE!



Ieri abbiamo ricevuto dalla
Fondazione Istituto Sacra Famiglia
di Cesano Boscone
una raccomandata, per noi,
imprevista, cruenta e ingiusta:
Chiusura Comunità Psichiatrica
"Vostra figlia verrà dimessa
il 15 ottobre 2010".


Ciò che abbiamo modellato insieme,
in sette anni,
con grande sacrificio e Amore
verrà distrutto
causa il tornaconto dei più... "grandi"?

non lo vuole nessuno
questo tanto amato "fragile" fiore?
enrica con giulio



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VENERDÌ 15 OTTOBRE 2010

Finalmente si è concluso POSITIVAMENTE “se morire resta l'unica soluzione!”

Oggi 15 ottobre, giorno di dimissione di Giuliana dalla Comunità Psichiatrica, abbiamo ricevuto una telefonata, tanto attesa, dal neuropsichiatra dottor Marchesini che ci ha comunicato che Giuliana continuerà a rimanere in quella Comunità.

La nostra gratitudine va particolarmente al Presidente della Regione Lombardia Dottor Roberto Formigoni, al Suo "speciale" Segretario e a tutti coloro che con ruoli e responsabilità diverse si sono prodigati affinché tutto si risolvesse nel migliore dei modi.

“Grazie” a tutti gli amici, alle baby e conoscenti che hanno condiviso con noi questi quattro mesi di angoscia e tormento, ma soprattutto "Grazie" alle 750 persone che hanno firmato per solidarietà con noi per Giuliana.

Enrica, Giulio e attraverso noi: Giuliana




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Un "ringraziamento" che qualcuno ha trasformato in polemica...ottobre 2010 

Ora la battaglia per Giuliana è terminata e doppiamenti felici che un reparto così utile agli "ultimi" per la società sia stato contrattualizzato e l'attività psichiatrica potrà proseguire...

Un  ringraziamento a "tutti": era motivo di grande gioia per noi e "qualcuno" l'ha trasformato in polemica mentre raccogliavamo le firme sul marciapiede.
E' proprio vero che, chiamamola!, la gioia è sempre unita al dolore.
Spero di chiudere con questo scritto un po' intimo e aprire una finestra di serenità e pace dopo tanto tormento.
Grazie agli amici ed a coloro che pensano di essere mie nemici.

Inserisco solo qualche appunto ricevuto "scritto "o "verbale":

...ci sono persone che da quarant'anni, sono obbligati e tenersi a casa pazienti malati psichicamente e qualche genitore ci ha rimesso la pelle. Ho amici che hanno una figlia autistica, e la devono gestire a casa, a loro spese e altri con handicap gravissimi etc ...so cosa vuol dire avere un figlio malato e doverlo gestire..la regione poteva darti, la pensione di invalidità e dirti arrangiati, come fanno con tantissimi altri..ma sei stata aiutata ...!

...Ribadisco il concetto che sei stata aiutata e fortunata e mi auguro che tutti lo siano come te, ma non diciamo che tutti i governatori delle regioni agiscono in questo modo......cerchiamo di essere onesti e non dare mai nulla per scontato e di ringraziare.

...Se volevi testimoniare come Cristo ti è venuto incontro attraverso degli amici che ti hanno dato una mano, quello non si è capito.

...ti dovresti vergognare metterti per la strada a raccogliere firme...portatela a casa..

...l'avete adottata e poi messa in comunità...!!!!!!!

...siete fortunati che vi davano il posto in un TSO (trattamento sanitario obbligatorio)..

Scrivo (su richiesta di mio marito) una piccola risposta per i ben-pensanti!!!

Cara/o/i...
chiudo con questo mio intervento perché non è possibile scrivere il cammino difficile percorso in poco spazio e del Calvario che io e Giulio stiamo continuamente, con Amore, salendo e parlarne mi fa' male.
Ho adottato Giuliana anche se aveva poco tempo da vivere, ma è vissuta forse grazie all'amore donato.
Per 33 anni è rimasta con noi con crisi di violenza inaudita (anche a rischio della nostra e sua vita).
Abbiamo richiesto e ricevuto, quando Giuliana aveva quattordici anni, l'idennità di accompagnamento, abbiamo fatto interdizione (100%) presso il Tribunale di Monza, e tutto privatamente, compreso i Primari che l'hanno avuta in cura (certo che abbiamo speso tutti i risparmi che poi erano la liquidazione di Giulio che ha interrotto il lavoro prima del tempo stabilito per aiutarmi con Giuliana).
Poi otto anni fa' un sarcoma mi regalava solo tre mesi di vita e lì è iniziato il dramma di cercare una comunità per Giuliana (una persona non avrebbe potuto gestirla!).
Nessuna comunità la voleva: era troppo grave e nessun ente sapeva come risolvere la situazione.
Così in pochi giorni la mia famiglia si è modificata: io ricoverata al Centro Tumori e Giuliana, visto che nessuna comunità la voleva è finita in TSO (trattamento sanitario obbligatorio) e vi è rimasta SETTE MESI!!!...e molte, molte volte legata.
In questi sette mesi presa in carica da una comunità per due volte e restituita al TSO come un pacco postale.
Poi è arrivata la Comunità (personale professionalmente preparato sia sul piano morale e medico che ha accettato Giuliana...drammi per l'inserimento indescrivibili. Abbiamo pagato per due anni e mezzo e per un lungo periodo noi presenti tutto il giorno...
Io nel frattempo continuo a vivere con due carcinomi operati e un altro in corso.
Cure massacranti...un infarto...un altro intervento grave e mio marito operato d'urgenza rischio morte. Non ho mai dato nulla di scontato, ma continuerò a ringraziare i "grandi" , i piccoli, gli amici e il nostro combattere che hanno fermato l'ingranaggio perché Giuliana non tornasse nel TSO.
Non avrebbero potuto dirmi di arrangiarmi: io sono una morta che cammina e che combatte contro tutto e contro tutti e ho visto morire uno alla volta tutti i miei compagni di sventura.
Il peggio non lo scrivo...
Il rammarico lo provo io per gli interventi spinosi a mio parere, considerate un po' azzardate soprattutto su chi sta soffrendo e non mi ritengo certamente fortunata.
Ora la battaglia per Giuliana è terminata e doppiamente felici che un reparto così utile agli "ultimi" per la società sia stato contrattualizzato e l'attività psichiatrica potrà proseguire...
Solo Lui ha potuto donare Sapienza a chi ci ha aiutato.
Abbiamo pregato, abbiamo supplicato il Signore e la Mamma del Cielo di donare a me, a mio marito, a tutti la Sapienza di come muoverci.
Solo il Signore poteva rendere possibile l'impossibile attraverso tutti noi in unione...a Lui sempre GRAZIE!
Grazie anche a chi un po' mi ha ferito.
enrica


pag 70

Uno scritto "preghiera" inviatoci da un amico-giudice del Tribunale di...(ora in pensione).

"Ci sono eroi sconosciuti silenziosi, impavidi, votati al sacrificio di ogni giorno, di ogni ora, di ogni momento. Signore dona loro la forza della resistenza, il coraggio dell'accoglienza, la gioia che non delude. Così, sempre!"


pag 71

Non giudicare di fronte al mistero della vita!.Tanto dolore-infinito amore. 


UNA GIORNATA DA DIMENTICARE O MEGLIO DA OFFRIRE A...LUI 
Son le sei della mattina
lei si sveglia “ io non voglio la vagina!”
i suoi piedi sul mio petto

una spinta...e mi butta giù dal letto
Mi rialzo esterefatta:
battagliera è la sua faccia
ora è in piedi accanto al letto
lo solleva come un foglietto
e lo lascia andar di scatto
che rumore...che fracasso!
Or la sveglia è in suo potere;
con lo scatto di un felino
ha strappato anche il filo.
Io la fermo, poi la blocco
l'orologio ormai è rotto;
or comincia la battaglia
“VOGLIO INTERA LA MIA SVEGLIA!!!”
Io le do una strapazzata :
la giornata è rovinata

io mi sento in imbarazzo:
qui si dorme nel palazzo!
Ma ecco c’è la novità!
“IL LETTO NON PIU’ QUI, LO VOGLIO LA’’”
Ora tira i copriletti
materassi giù dai letti
or mi sembra indiavolata
altra lotta assicurata
poi decide in fretta fretta
“BORDIGHERA E’ LA’ CHE ASPETTA”
Si dà i pugni sulla testa
ride...ride...sembra festa
la borsetta rossa a pois
tutta pronta in poco è già:
magliettina, fazzoletti, mutandine
dentifricio, saponetta e le calzine.
Come dirle che partire non si può?
Prima prego... poi respiro...poi vedrò...
Con la borsa e il cappotto
è davanti alla porta : son le otto
Su un TG che ho registrato
un alluvione ho trovato
" guarda un po’ cara Giuliana
allagata è la strada !"
Il sorriso se ne è andato
il suo viso è sbiancato
parolacce a non finire

ci si sente un po’ morire.
"Vuoi tu fare un bel giretto ?"
“NO, VOGLIO GIRARE IL LETTO”
Ora c'è la novità!!!
“CAMBIO MAMMA E PAPA’”
“VOGLIO UN NUOVO APPARTAMENTO”
Strappa il neo che ha sul mento.
Cerco di restare calma
dico "vieni dalla mamma"
poi l'abbraccio, poi la bacio, l'accarezzo
Lei mi stringe con affetto!!!
...e mi morde sopra il petto.
"Su facciamo un compitino!"
Lei si siede lì vicino
prende il foglio poi lo strappa
or mi guarda fissa in faccia.
Questo è proprio il giorno no
"Vuoi star calma almeno un po’?"
Ecco, parte come un diretto
ci risiamo “GIRO IL LETTO”
Poi la musica non và
il mangiare non si fa.
Basta un poco contestare
sempre pronta a farsi male:
tuffi con la testa in giù
solo spigoli cerchi tu
urli e grida a perdifiato
or le dita masticate
ora ha in mano un dente rotto
"vuol la lotta? Su lottiamo!"
Siam volati...sul divano
Io e Giulio la prendiamo
e sul letto la blocchiamo
si distende il suo visino
un sarcastico sorrisino
ed è...pipì nel suo lettino
Sta guardando con amore
il giocattolo del cuore.
Poi lo prende, lo solleva
e quand men nessun l'aspetta
più veloce di saetta
quel bel gioco scaraventa
con la forza che spaventa
contro terra frantumato
e pensar che è tanto amato!
La tragedia è iniziata...
ha distrutto una cosa amata!
Come è facil giudicare
cosa dire cosa fare :
sì la forza, no dolcezza
no la schiaffo sì carezza
Solo LUI ci può aiutare
per amore sopportare
questa croce tanto amata
che dal ciel ci fu donata.
E` conforto nel cuor mio
che lo spirito di DIO
sempre aleggi sui sciandrini
e sugli amici a noi vicini.
 15 marzo 1995
(1995 Giuliana anni 25 con uno dei suoi giocattoli preferiti)


Incredibile il coraggio che ci vuole per raccontarsi all'interno di un quadro clinico tanto forte e conclamato, dando così con certezza ad altri un punto d'appoggio in situazioni simili. Immagini così crude e al tempo stesso colme di tenerezza, la difficile necessità di scegliere per chi non può farlo una via non facile. Bisognerebbe raccogliere questi pensieri in un libro, che conforterebbe tante persone che non hanno risposte e non hanno neanche, verosimilmente, le domande giuste. Un abbraccio caloroso a voi.
dottor Paolo Fociani

pag 72


Una "poesia" inaspettata, scritta da una mia dolcissima amica che morì a 62 anni. 
FIORE DELL’AMORE PIÙ GRANDE
Voglio raccontarvi una bellissima storia
che sempre dovete tenere nella memoria!
Sembra una fiaba a lieto fine
perché è dolce, vissuta e gentile.
E’ la storia vera di un “AMORE” travolgente,
bellissimo, sincero commovente:
non un amore come Adamo ed Eva,
ma tra genitori e figlia.
Ed ora… presentiamo questa stupenda famiglia:
tanti anni son passati da quel lontano dì
che tutti commossi pronunciarono il “si”.
Una promessa per tutta la vita
che si preannunciava rosea e fiorita.
Passano i giorno, i mesi, gli anni,
ma nessun fiore pareva sbocciare
in quel terreno che era ideale.
Noi però non sappiamo
ciò che Dio aveva predestinato
per questa coppia giovane e bella
pronta a ricevere la lieta novella.
Un fiore sì a loro avrebbe dato
ma di quelli stupendi che vengon… buttati:
Cosi era scritto!!! Cosi è stato fatto.
Preghiere, paure, ansietà col respiro sempre sospeso
fino al giorno tanto atteso:
”Venite è qua…sarà la vostra felicità”.
E’ una piccola bambina da tanti rifiutata
perché nata, ma non accettata
Aveva un problema: era affetta da autismo
ed era chiusa nel suo mutismo.
E’ palpitato il cuore di un immenso “AMORE”:
l’hanno accolta, amata e coccolata
forse più della figlia tanto aspettata.
Sacrifici, rinunce, angosce a non finire
ma nulla è stato tralasciati pur di riuscire
a dare a Giuliana una vita bella, dolce, sana.
Cosi facendo ella ha incominciato a parlare
e a dischiudersi per farsi amare.
Giuliana sarà sempre un fiore delicato
ma non per questo meno amato.
Questo “AMORE” forte tenace travolgente
tanto da salvare la gente,
ha dato i suoi frutti,
e noi uomini tutti
dobbiamo meditare
per poter loro un poco assomigliare.
Questa tangibile realtà
è fatta d’amore, di tenacia e carità:
perché è solo amando soffrendo, perdonando,
ma soprattutto donando,
che alzando al Cielo il nostro viso
potremo intravedere il Paradiso.
Adelinda per Enrica e Giulio

pag 73

A quattro anni (1974), un anno dopo l'adozione, Giuliana cominciò, ogni tanto, a notare il mondo. Ogni sua scoperta procurava ansia e ...ricordi. 
Difficile spiegazioni da dare a lei, e rassicurazioni non facili
Vide un pastore tedesco legato ad un cancello con una catena che gli circondava il corpo e disse: "Guarda! Giuliana legata al lettino!!!"... 
In estate, vide un barboncino e si turbò molto perché il cane aveva la "pelliccia" e faceva caldo... 
La prima neve era zucchero rovesciato da papà...
Quando pioveva era infastidita perché c'erano due cieli: uno in alto ed uno che si rispecchiava nelle pozzanghere.
Non voleva l'ombra del suo corpo che la seguiva...

L'ippopotamo allo zoo era una montagna di m....
I sogni erano realtà e il ritmo della giornata era scandito dal sogno bello o brutto...si potrebbe continuare all'infinito
Niente fantasia ma cruda realtà.


pag 74

Sono trascorsi molti anni ma non so descrivere cosa provai nell'ascoltare l'"espressione" pronunciata da Giuliana in quel sacro luogo.


Un po' di anni fa fummo pregati di consegnare un pacchetto ad una monaca di clausura (con autorizzazione speciale). Giuliana in braccio a Giulio ed io con emozione ci recammo in questo monastero ubicato in un posto incantevole. Il portone si aprì (certamente era previsto l'arrivo di tre visite  esterne) e si richiuse subito. Regnava un silenzio indescrivibile rotto solo dal cinguettio degli uccellini. Le grandi finestre aperte solo verso l'alto lasciavano intravvedere il cielo (in quel giorno, di un azzurro intenso)...Perfino i nostri passi sembravano usurpare quel misterioso silenzio. Un ampio saloncino era aperto e sul fondo una "finestra" chiusa con due ante di legno. Le due ante si aprirono "magicamente" ed una grata fittissima lasciava "vedere!" una monaca alta, bellissima, con a fianco una minuta monaca che poi disse di essere la "Madre" (sempre presente in ogni occasione).
Giuliana si guardò in giro ed appena il suo sguardo si fissò sulla grata disse ad alta voce: "è la gabbia delle galline!!!". Silenzio glaciale. 

Appoggiamo il pacchetto nella "ruota" a fianco che sparì automaticamente. Ci accostammo alla grata e la monaca-angelo ci chiese con un sorriso angelico di mettere Giuliana in piedi sul legno-balaustra della finestra chiedendo il permesso di toccarla. Ricorderò sempre quelle dita affusolate e delicate (che passavano a fatica dalle fenditure della grata) toccare le gambine di Giuliana...Poi ci chiese di farla correre sul fondo della stanza in modo che potesse vederla bene...La "Madre" ci ringraziò e ci benedisse.
Uscimmo come entrammo...silenzio, stupore, pace infinita...forse fummo ospiti per pochi minuti nel Paradiso...


pag 75


il mio cuore si apre e parla a voi con Amore.
Il 29 luglio 2002 è legato al giorno più straziante per me mamma: Giuliana entrava al T.S.O al mattino ed io entravo al Centro Tumori al pomeriggio. LUI ne sa qualcosa mentre distesa sul pavimento di una Chiesina imploravo pietà. Forse l'Oscar del coraggio di amore ci voleva quel giorno impietrita dagli eventi imprevisti che modificarono in modo radicale la mia vita, quella di Giuliana e quella di Giulio. Solo io so quanto ho sofferto, quanto mi sentii forte e fragile. Solo io e solo Lui. 
Di dolore non si muore ma il cuore NON si acquieta 
VIVERE: il regalo dei regali. Anche se si tratta d’un regalo molto complicato, molto faticoso, a volte doloroso. (O. Fallaci)


pag 76


"Mamma, posso piangere?"
settembre 2019 presso Comunità psichiatrica
Figlia mia, sii pietra dura.
per chi vuole scalfire il tuo mondo
e modellarti come meglio crede.
Figlia mia, sii pietra dura
per chi vuole scalfire il tuo mondo
e modellarti come meglio crede.

Sii roccia impervia
per gli amori malati,
che vogliono domarti
e pretendono di tenerti a bada
e vorrebbero isolarti dal mondo intero,
per averti tutta per loro.

Non mendicare amore,
per paura della solitudine.
Fai della mancanza un’occasione per diventare tormenta.
Scagliati come un’onda d’urto
che si oppone agli abbandoni,
alla sofferenza, al dolore.
Sii più forte di loro.
Falli tremare.

Impara a costruire muri,
vette invalicabili,
per chi ti manca di rispetto
per chi osa con la violenza , quella dei gesti
o delle parole.

Fatti caverna inaccessibile
in cui nascondere il tuo cuore di perla
dalle false persone.
Da chi ti mette da parte,
quando pensa che ci sia di meglio.
Da chi fa finta di non vederti,
perchè non servi più.
Da chi non trova il tempo,
quando tutto ciò di cui hai bisogno è presenza.

Sii superficie marmorea, lucente,
per farti scivolare addosso gli insulti, le umiliazioni.
Di chi vuole impedirti di crescere, di essere migliore.

Non accettare mai compromessi.
Pretendi attenzione,
con gli amici, con un compagno,
fatti scaltra come le facce delle montagne rivolte al sole.

Non lasciare che ti sgretolino le critiche.
Fatti tu sabbia,
scivola tra le loro mani,
perché sappiano che un animo pulito
non si può chiudere in un pugno di parole.

Ma quando incontrerai chi di te ha rispetto,
fatti incavo in cui accogliere le carezze,
rigagnolo in cui far scorrere l’incanto.

Fa che le tue crepe
siano impenetrabili all’odio e al rimpianto,
che li attraversi solo l’acqua che lava, che porta via.

Figlia mia, fatti cristallo,
quando incontri l’amicizia e l’amore, quelli veri,
e come un caleidoscopio
che riflette infinite combinazioni di colore,
moltiplica in mille facce la gioia e la passione.

E quando avrai bisogno di coltivare sogni,
perché il presente non ti basta e vuoi volare,
fatti polvere di stelle.

Per me, continuerai ad essere così,
gemma preziosa,
ed io, ad ogni risveglio,
i tuoi sogni li vorrò abbracciare.

Felicia Lione


pag 77

Per 850 domeniche continue Giuliana ha mangiato in mensa con il pesto preparato dalla "mamma". La foto è del 23 febbraio 2020, ultima domenica con noi, causa covid. *Mai lontanamente pensato una così lunga interruzione*.



pag 78

Quando adottammo Giuliana, lei, dimostrò "paura" per le statuine del presepe e così io pensai di ritagliare le foto di amici e parenti e sostituirle alle TRADIZIONALI statuine. Non solo andò bene a lei ma tutti gli amici e parenti inviavano foto. Ogni anno il presepe diventava sempre più ricco di amore e tutto il mondo era in quel presepe...e noi pregavamo per tutti.

pag 79 

Aprile 2016: foto scattata in Comunità Psichiatrica,...forse era così la gioia.🙂
Coronavirus: Aprile 2020, il glicine continua a fiorire ma credo che quest'anno la gioia non sia nel cuore di Giuliana (ma nemmeno nel nostro).
Ho postato questo gioioso ricordo perché malgrado questa lunga assenza (divieto) nostra nel far visita a Giuliana (52gg.) desidero pensarla con questo suo abbraccio aperto alla gioia ed alla vita. 

FORZA GIULIANA siamo con te. 
Il non vederti è una prova di amore ineguagliabile anche se tu non comprendi.

pag 80


Coronavirus in Sacra Famiglia. Marzo 2020 ricevuto da Padre Juan 💙🙏
Padre Juan Mardoqueo Aj Luis Cara Enrica e caro Giulio, pregherò per voi, anzitutto pregherò per Giuliana. Adesso la nostra fede deve essere più forte, la nostra fiducia nel Signore deve rimane più forte, vi ricordo con tanto affetto come due grandissime persone che in poco tempo mi avete insegnato tantissimo con la vostra testimonianza!!! Mi raccomando non mollare!!! La vita di Giuliana è sulle mani del Nostro Signore e della Nostra Madre dal cielo. Non dimenticare: da lontano vi sono vicino, con la preghiera e col cuore e il mio affetto. Mai sarete da soli. Vi accompagna il Signore. Vi accompagniamo noi con le nostre preghiere. Mi raccomando avete cura di voi. Tutto passerà, che a Dio ha niente li manca.

pag 81

Coronavirus: aprile 2020 Una testimonianza di una realtà da brivido e di Amore scritta dalla d.ssa Desirée che svolge la sua missione nel nucleo dove Giuliana è ospite.  Gratitudine Desirèe per questa "forte" testimonianza. Noi genitori impotenti e disorientati abbiamo deposto il nostro cuore nel vostro. Le nostre sono solo parole ma ciò che proviamo non ha parole. Permetta un abbraccio per Lei e per tutti che comprenda anche i "ragazzi". Enrica, Giulio 

"Lavoro in sanità. No, non sono un medico, né un infermiere.
Sono un Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica. Lavoro in una comunità Psichiatrica. Questa realtà non è molto conosciuta, figuriamoci se magicamente può esserlo in questo periodo. Purtroppo la salute mentale e la psichiatria sono ancora oggi, nel 2020, oggetto di stigma.
Le comunità non possono chiudere. Quelli che vengono chiamati ancora oggi matti hanno perso la loro routine. Quella routine che gli dava sicurezza. Perché per loro avere il tempo scandito ha molta più importanza che per noi. Dà sicurezza, conforta, sanno che fa parte di un percorso di riabilitazione che li porterà a stare meglio, tanto che ti dicono "se lo faccio, significa che sto facendo passi avanti?". Da un mese hanno perso la loro sicurezza, c'è un qualcosa che è cambiato, ma non è compreso del tutto. In più da un mese non vedono i loro famigliari e, come noi, ne soffrono.
Il mio compito da un mese a questa parte è cambiato. Oggi mi ritrovo a fare di tutto per allegerire loro le giornate, per far scorrere le lancette di quell'orologio che guardano continuamente senza saperle leggere. Cerco di far capire loro che c'è un virus cattivissimo a forma di corona che ti fa ammalare se esci, e loro spesse volte ti chiedono "per colpa sua non possiamo andare a comprare i biscotti per la colazione?". Certo di biscotti ne hanno, ma hanno quelli che compra l'istituto e andare al supermercato, davanti al reparto dei biscotti e scegliere quelli che preferiscono, quelli con il cioccolato, ha tutto un altro significato. Dà soddisfazione.
Oggi questo non è possibile. E oggi mi ritrovo a cercare di gestire l'ansia che inconsapevole si sta facendo strada dentro di loro. Ed è sempre oggi che hanno bisogno di quell'abbraccio che mamma o papà non possono dare, ma che nemmeno io posso dare. I dispositivi servono a proteggere me e loro, ma creano una distanza nella relazione di aiuto. E oggi devo fare uno sforzo in più per superare quella distanza e dimostrare loro che sono la stessa persona di sempre. E oggi metto un pezzo di cuore in più durante il mio turno.
Lavoro in sanità. No, non sono un medico, né un infermiere.
Sono un Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica".
Desirée



pag 82

Quel che amore tracciò in silenzio, accoglilo, che udir con gli occhi è finezza d'amore.

William Shakespeare




pag 83

Dopo avere letto il diario che ho scritto per Giuliana nel 1994, Luciano (mio nipote) l’ha tradotto, in parte, in una canzone scritta e musicata da lui. Offro a voi il testo di questa canzone come ringraziamento a Luciano. Ora la canterà e suonerà in cielo🎸💖
PER GIULIANA
Cara, piccola bambina, voglio dedicare a te,
questi versi, queste frasi, questa storia di anni fa.
Cara, piccola bambina te lo devo dire, ormai
non sei sangue del mio sangue,
ti adottammo un giorno noi.
Non guardarmi con quegli occhi,
tutto questo è vero sai,
certo rimarrai sorpresa,
so però che capirai ;
tra i colloqui e le domande,
le giornate in tribunale
molto tempo abbiamo atteso
per poterti almen vedere.
Molte volte abbiam pensato che era inutile lottare
molte notti abbiam passato il tuo babbo ed io a pregare.
Io non so che cosa provi una madre dopo il parto
nell’istante che riceve tra le braccia il proprio figlio.
So però quel che ho provato nel vederti quel mattino
ed a stringer tra le braccia quel tuo inerme corpicino,
mi sembravi un pupazzetto, magra e smunta lì nel letto:
non un debole sorriso o una luce sul tuo viso.
Sai la mamma ti ha levato dalla culla proprio come
una bimba in mezzo al prato coglie e guarda il primo fiore
e quel giorno noi piangemmo grosse lacrime di gioia
noi quel giorno rinascemmo a una vita vera e nuova.
Eri molto chiusa in te, eri fredda, senza affetto
segno del tempo trascorso sola per tre anni nel tuo letto.
Ti donammo il nostro amore, rinascesti piano, piano
cominciasti a balbettare e ad alzare la tua mano.
Poi quel giorno,
lo ricordo proprio
come fosse ora
all’età di sette anni,
ci donasti il primo fiore.
Io e tuo padre
ci guardammo,
ti stringemmo
in mezzo a noi
quella tua
manina tesa,
non la
scorderemo mai.
Ecco questa è la tua storia,
“Ma che fai, ora tu piangi?
Cara piccola bambina sono oramai vecchi ricordi.



















pag 84
















"PARLARE l'AMORE" la terapia delle coccole (Piero Balestro)     settembre 1996

Ho letto con molto interesse il libro sopra citato e mi è stato chiesto di aggiungere un capitolo, come finale, dedicato alle coccole tra me e... Giuliana.

 Terapia delle coccole con Giuliana!

Difficile scrivere soprattutto spiegare.

Balestro scrive "...i "memoriali" celebrano il reciproco amore...riconoscersi in un particolare che arriva da un passato carico di risonanza affettiva... di ciò che si è “al noi”.

Qui devo scrivere “ciò che si è “ riproponendosi continuamente e senza tregua "nell’amore".

I "memoriali" per lei sono quelli negativi e si riconosce solo in quelli.

Non parlo solo dei suoi primi tre anni trascorsi in un istituto, ma parlo anche degli altri ventitré anni trascorsi con me:

PER GIULIANA SEMBRA ESISTANO SOLO "MEMORIALI" NEGATIVI!

Parlare l'amore" con Giuliana è un monologo arduo e questo monologo continua anche dopo ventitré anni di "intima" vicinanza con Giuliana.

Scoprire il disagio che si prova donando tenerezza a chi (forse) l'impone QUANDO e COME VUOLE

Ecco, qui sta la "SOGLIA DEL MISTERO"; mistero racchiuso in questo particolare amore materno che sembra agli occhi esterni a "senso unico".

Le "litanie" sono quasi sempre arma per richieste egoistiche a suo favore. Per me bisogno di esternare ciò che provo verso lei e sempre in proiezione che di tutto questo lei possa farne tesoro.

 Le "benedizioni" sempre senza riserve e continue per cercare di intravedere un debole sorriso su quel tormentato sguardo o per rassicurarla nelle sue angosce.

 Lavoce: il tono della voce è di estrema importanza (basso, alto, dolce, triste, arrabbiato...)

Richieste di urlare, violenza per tono di voce triste e arrabbiato, tono giusto nel rimprovero.

Purtroppo non è possibile mantenere inalterato il tono di voce e questo crea in lei una forte angoscia.

Qui sorge il problema delle sue ripetitività: tono uguale al precedente (precedente significa quello che per lei era andato bene).

Dovrei essere un registratore affinché lei possa premere il pulsante del tono richiesto (ma il registratore non va bene, non è voce reale e non ci può essere lotta).

 Lecarezze: con le unghie, con stuzzicadenti, con matita, ecc...

Il palmo delle mani o le dita a che servono? Troppo contatto fisico?

Qualche rarissima volta si lascia accarezzare, ma subito arriva il suo raggelante "Hai finito?".

Ecco il mio disagio (non sento il suo rifiuto) per aver sicuramente infranto la sua, chiamiamola, privacy.

Eppure io sono sempre pronta a rifare il gesto attendendo con gioia le rare volte che Giuliana accetta queste tenerezze da parte mia.

 Il farsi accarezzare prima di addormentarsi è un rituale che lei chiama pin pin (sempre con unghie o stuzzicadenti). Tocco molto leggero anche in forma di punture.

Bisognerebbe avere dieci mani perché le sue richieste sono infinite, pressanti e con continui comandi: pin pin sulla testa.. sulle braccia... sulla nuca... sulla schiena... sulle gambe... sotto i piedi... sul palmo delle mani...ecc...fino a quando si addormenta.

Percepisco forte possessività quando seduta a fianco a me ci dondoliamo al ritmo delle sue canzoni.

La sua vicinanza è quasi animalesca mentre si appoggia pesantemente al mio corpo sempre pronta a dare gomitate e testate.

Esistono "secondi" di infinita tenerezza che si esprimono appoggiando la testa sul mio seno e lasciandosi stringere.

"SECONDI" senza tempo ( sembrano eterni ): TESORI NASCOSTI

Se la tengo teneramente tra le braccia è verso mattino.

Alcune volte, mentre dorme, si avvicina e si rannicchia entro il mio corpo ; il suo viso è molto disteso e posso liberamente accarezzarla, baciarla e stringerla.

Chissà! È a senso unico questo amore?

Credo che nessuno possa confermare in positivo o in negativo: sarebbero supposizioni azzardate.

BACI: è un po’ triste baciarla e vederla subito dopo pulirsi, con schifo, il viso nel punto toccato con le labbra.   Anche lei bacia (raramente) e se lo fa’ è su richiesta e le labbra sono scostate dal mio viso.

Mi sarebbe facile contare i baci e le tenerezze a me rivolte in ventitré anni di condivisione affettiva!

SONO PERLE RARISSIME E PREZIOSE: sta a me farne tesoro e conservarle come continuo stimolo per non lasciarmi trascinare nel suo mondo tanto enigmatico.

Sembra una sfida con l'AMORE e per l'AMORE

Più che una sfida, per me, è AMORE con l'A maiuscola ed io continuerò ad amarla donandole coccole sperando che ciò che scrisse Dante nella "Divina Commedia" :"amor, c'ha nulla amato amar perdona" (inf.canto quinto) si avveri!

O si è già avverato in modo a me ancora sconosciuto?

Credo di avere già ottenuto molto e "IL PIÙ" quando c'è è sempre una scoperta meravigliosa.


pag 85



Coronavirus: Al termine dell’anno 2021 il nostro grazie a tutto il "Personale" del nucleo 1- Psichiatria S. Riccardo-Sacra Famiglia-Cesano Boscone.
Non cerchiamo parole importanti per porgere il grazie in questo fine anno. Senza gioia sono da tempo i nostri giorni: solo stordimento e scoraggiamento per la situazione che si è creata e che non prevede vie di uscita. Il nostro augurio si tramuta in sentimento grande verso Voi perché il cuore del fragile è accolto e amato con la pienezza di amore che Voi portate nel cuore e che guida ogni vostra azione nei loro confronti. Ci rendiamo consapevoli che tutto, anche se apparentemente in modo incomprensibile, ha un motivo e una spiegazione. Auguriamo un Buon Anno di “riconoscimento” continuando il percorso con il suo carico di esperienze, disastri, successi, conquiste, ferite, speranze...Non dobbiamo sciogliere l’enigma irrisolto del passato e cadere in un tormentoso rimuginare, ma lasciar stare ciò che non è comprensibile e riconsegnarlo pacificamente nella speranza del meglio che tarda a venire. Auguriamo a voi tanta salute indispensabile per l’ operare in prima linea in questo lungo tempo di incertezza e di dolore. Siamo accanto a tutti voi con gratitudine immensa che avete e correte rischi cercando di accudire con amore, grande professionalità, discrezione ed aiutando i nostri “figli” sostenendoli nel quotidiano cammino da troppo tempo fragile e misterioso. Ci sentiamo un po’disorientati ma tranquilli che Giuliana è in “famiglia” e che “famiglia!”. Siamo impotenti di fronte a questa imprevista situazione che si è creata da fine febbraio 2019 e sembri non termini mai. Non sappiamo esprimere a parole la nostra riconoscenza. Il nostro cuore ringrazia. Un inno alla vita per tutti voi. Con stima e gratitudine.
Enrica, Giulio.


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https://www.facebook.com/media/set/?set=a.4516880388361746&type=3

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Coronavirus: La vita non sempre è chiara…da 22 mesi in attesa di abbracciare Giuliana.
E noi che parlavamo l’Amore mentre ci salutavamo alla domenica sera, io in ginocchio difronte al Mistero.

-foto fine febbraio 2019 termina il nostro incontro domenicale causa covid.
Non immaginavo fosse stata l'ultima volta che l'abbracciavo.

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Coronavirus Giuliana 2020-2021 2022
Quella che dovrebbe essere una normale routine è diventata una data speciale di amore-dolore da ricordare, gli incontri sono a cadenza imprevedibile e quanto è doloroso e gioioso aspettarli.








































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Per 15 anni questo "vaso" ci fece compagnia nell'ambiente dove stavamo con Giuliana in Comunità Psichiatrica....e Giulio in piedi sopra alla sedia lo bagnava tutte le domeniche con amore...
Se queste foglie potessero parlare vi racconterebbero amore e dolore, gioia e tristezza, musica e silenzio, arrivo e partenza che avvenivano in quell'ambiente: si celebrava la VITA in tutte le sfumature...

pag 90










Per quasi tre anni ho sognato ogni giorno ed ogni notte di abbracciare Giuliana. Ho "rubato" questo abbraccio e LA SUA GIOIA ha colmato il mio cuore tanto "provato". Grazie Giulio per queste foto (non sapevo tu avessi scattato). Hai "fermato" in pochi secondi un momento indimenticabile colmo di Amore tanto atteso .

pag 91













30 ottobre 2022 - incontro mattino con Giuliana.
L'universo non ha un centro, ma per abbracciarsi si fa così: ci si avvicina lentamente eppure senza motivo apparente poi allargando le braccia, si mostra il disarmo delle ali, e infine si svanisce, insieme, nello spazio di carità tra te e l'altro.
(Chandra Livia Candiani)

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8 dicembre 2022- incontro mattino con Giuliana
Comunicare con lo sguardo è sempre qualcosa di speciale e non esiste comunicazione più bella e dolce di quella degli occhi che navigano nell'anima

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18 dicembre 2022 - incontro mattino con Giuliana❤️
“La tenerezza è il linguaggio segreto dell'anima.”
Rudolf Leonhard

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S Natale 2022
Guardando l’agrifoglio abbiamo pensato a voi tutti del nucleo 1 Psichiatria S. Riccardo, in particolare in queste festività.
Agrifoglio è impassibile ad ogni stagione, dimostra come sia possibile concentrarsi sul proprio rigoglio e divenire così un punto di riferimento per deboli e potenti e, della certezza del potere della vita anche nei momenti più rigidi e difficili. E’ una esortazione a trovare in noi stessi, la bellezza della nostra vita ed il piacere di goderne in assoluta indipendenza, ma con umiltà e armonia, trovando sempre la forza dentro di noi in condivisione di Amore
Un semplice pensiero augurale nella gratitudine. 
Enrica, Giulio


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2023 - Giuliana Esule = espressione della “suprema delusione”.
LA LEGGE DECIDE CHE GIULIANA, DOPO 20 ANNI, NON HA PIÙ DIRITTO DI STARE NEL "SUO" NUCLEO SRP2!
L'inserimento in una RSD in Sacra Famiglia comporta, per noi, una retta insostenibile. Preoccupati per questa situazione, per noi, ingiusta data la fragilità di Giuliana ed anche nostra. Confidiamo in chi potrà aiutarci in questo passaggio tanto sofferto e colmo di imprevedibilità.
.💔🙏 Il Signore vegli 🙏


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Mi è stato chiesto perché Giuliana ha frequentemente "segni" sulla fronte. Rispondo con questo scritto tanto vero: "Ho cercato la solidità del muro per appoggiare la fragilità della mia mente, per accennare al limite il vacillare. Quando uno scoglio, una parola fa vacillare, la mente cede alla musica vuota di voci."

(da "Linee d'ombra", Tavelli, 1992)


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Il quadro all'entrata della nuova famiglia di Giuliana 16 ottobre 2023

RSD S. Giovanni - Sacra Famiglia- Cesano Boscone-

Tilman Riemenschneider.
Altare dell'ultima Cena.
Particolare: L'apostolo Giovanni col capo appoggiato al braccio dii Cristo.
"Aiutiamoci a portare insieme, aiutiamoci a lasciare operare insieme questa forza di Dio che è gioia per l’uomo: la forza del Signore è la gioia del suo popolo". don Giussani

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A tutto il personale del nucleo 3 RSD S. Giovanni Sacra Famiglia Cesano Boscone

16ottobre2023 / 16ottobre2024:

un anno di Giuliana con voi, un anno di voi con Giuliana! Noi genitori abbiamo "vissuto" questo anno con grande ammirazione verso il vostro competente ed amorevole operato dell' inserimento di nostra figlia nella "nuova" (per noi) famiglia del nucleo 3. Avete sempre donato parole di speranza e positive che hanno fugato le nostre ansie. A che servono altre parole? La vera "parola" è la risposta positiva di Giuliana alla vostra instancabile e giornaliera attenzione di cura verso lei. Potranno dire che siamo dei manipolatori ma chi ama davvero non può nemmeno pensarlo. Come possiamo non amare ed esprimere amore verso chi sa preservare il più prezioso gioiello a noi donato dal Signore? Grati per il tutto e per la delicatezza anche verso noi. Con fiducia ed affetto la nostra vicinanza

💞🙏🏻🌹

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